Não é o que parece: My Life with Pseudobulbar Affect (PBA)

Contente

• Allison Smith, 40
• Morando com PBA desde 2015
• Joyce Hoffman, 70
• Morando com PBA desde 2011
• Delanie Stephenson, 39
• Morando com PBA desde 2013
• Amy Elder, 37
• Morando com PBA desde 2011

O afeto pseudobulbar (PBA) causa explosões emocionais repentinas, incontroláveis ​​e exageradas, como risos ou choro. Essa condição pode se desenvolver em pessoas que tiveram uma lesão cerebral traumática ou que vivem com uma doença neurológica como Parkinson ou esclerose múltipla (EM).

Viver com PBA pode ser frustrante e isolador. Muitas pessoas não sabem o que é PBA ou que as explosões emocionais estão fora de seu controle. Alguns dias você pode querer se esconder do mundo, e tudo bem. Mas existem maneiras de gerenciar seu PBA. Não apenas certas mudanças no estilo de vida podem ajudá-lo a ver uma redução nos sintomas, mas também há medicamentos disponíveis para manter os sintomas de PBA sob controle.

Se você foi recentemente diagnosticado com PBA, ou está convivendo com ele há algum tempo e ainda sente que não é capaz de desfrutar de uma boa qualidade de vida, as quatro histórias abaixo podem ajudá-lo a encontrar seu caminho para a cura. Esses bravos indivíduos vivem com PBA e encontraram maneiras de viver da melhor maneira, apesar de sua doença.

Allison Smith, 40

Morando com PBA desde 2015

Fui diagnosticado com doença de Parkinson de início jovem em 2010 e comecei a notar sintomas de PBA cerca de cinco anos depois disso. A coisa mais importante para gerenciar o PBA é estar ciente de todos os gatilhos que você possa ter.

Para mim, são vídeos de lhamas cuspindo na cara das pessoas - {textend} me pega todas as vezes! No começo, vou rir. Mas então começo a chorar e é difícil parar. Em momentos como esse, respiro fundo e tento me distrair contando mentalmente ou pensando nas coisas que tenho que fazer naquele dia. Em dias realmente ruins, faço algo só para mim, como uma massagem ou uma longa caminhada. Às vezes você terá dias difíceis, e tudo bem.

Se você acabou de começar a sentir os sintomas de PBA, comece a educar a si mesmo e a seus entes queridos sobre a doença. Quanto mais eles entenderem a condição, melhor serão capazes de fornecer o suporte de que você precisa. Além disso, existem tratamentos específicos para PBA, portanto, converse com seu médico sobre as opções.

Joyce Hoffman, 70

Morando com PBA desde 2011

Tive um derrame em 2009 e comecei a ter episódios de PBA pelo menos duas vezes por mês. Nos últimos nove anos, meu PBA diminuiu. Agora, só tenho episódios cerca de duas vezes por ano e apenas em situações de alto estresse (que tento evitar).

Estar perto de pessoas ajuda meu PBA. Eu sei que parece assustador porque você nunca sabe quando seu PBA aparecerá. Mas se você comunicar às pessoas que suas explosões estão fora de seu controle, elas apreciarão sua coragem e honestidade.

Interações sociais - {textend} por mais assustadoras que sejam - {textend} são fundamentais para aprender a gerenciar seu PBA, porque ajudam a torná-lo mais forte e mais preparado para o próximo episódio. É um trabalho árduo, mas compensa.

Delanie Stephenson, 39

Morando com PBA desde 2013

Ser capaz de dar um nome ao que estava experimentando foi muito útil. Achei que estava ficando louco! Fiquei muito feliz quando meu neurologista me falou sobre PBA. Tudo fez sentido.

Se você está vivendo com PBA, não se sinta culpado quando um episódio acontecer. Você não está rindo ou chorando de propósito. Você literalmente não pode evitar! Tento manter meus dias simples porque a frustração é um dos meus gatilhos. Quando tudo fica demais, vou para um lugar tranquilo para ficar sozinha. Isso geralmente ajuda a me acalmar.

Amy Elder, 37

Morando com PBA desde 2011

Pratico meditação diariamente como medida preventiva e isso realmente faz a diferença. Eu tentei tantas coisas. Eu até tentei me mudar para um lugar mais ensolarado e isso não ajudou muito. A meditação consistente acalma minha mente.

O PBA fica melhor com o tempo. Eduque as pessoas em sua vida sobre a doença. Eles precisam entender que quando você está dizendo coisas estranhas e maldosas, é incontrolável.