15 coisas que você nunca deve dizer a alguém com AR

Eles geralmente significam bem. Mas nem sempre é fácil para nossos amigos e familiares entender o que estamos passando. Às vezes, é ainda menos fácil expressar a eles como seus comentários nos fazem sentir.

Quando você estiver prestes a fazer um comentário sobre a artrite reumatóide (AR) de alguém que possa ser considerada insensível, pare, pense e talvez use uma dessas alternativas.

Quando alguém com AR diz que está sofrendo, pode ter certeza de que não está exagerando. Pessoas com AR frequentemente lidam com dores nas articulações e fadiga; a maioria fala pouco ou nada sobre isso, a menos que seja muito ruim ou comece a desativá-los. Ao equiparar sua dor à deles - que pode ou não ser comparável - você está descartando a dor e sugerindo que eles são fracos e tolos por mencioná-la. Imagine como você se sentiria se estivesse no lugar deles.

Mas, perguntando como você pode ajudar, você reconhece a dor da outra pessoa sem menosprezá-la ou zombá-la ou comparar a dor dela com a sua. Você também está mostrando a eles que se importa e deseja ajudar, se puder.

A AR é uma doença grave, sistêmica, incurável, auto-imune (ou seja, suas células imunológicas atacam por engano suas próprias articulações). Seus sintomas, como dor nas articulações e fadiga, são frequentemente tratáveis, mas a doença afeta cada pessoa de maneira diferente. Alguns acham que cortar glúten (ou tomate, açúcar refinado, carne vermelha etc.) de sua dieta pode às vezes ajudar a reduzir o número ou a intensidade de suas crises; outros não experimentam nenhuma mudança.

Simplesmente presumir que a última moda ou correção da dieta aliviará os sintomas de seu amigo ou membro da família ou curará a AR é simplista - e condescendente. Eles provavelmente já tentaram praticamente todas as "curas" existentes. Se não tiverem, provavelmente têm um bom motivo.

A AR é uma doença "invisível". Como muitas formas de câncer e outras doenças progressivas, geralmente apenas “aparece” quando causa doença grave, fadiga ou incapacidade ou quando deforma visivelmente as articulações. As pessoas com AR trabalham arduamente para parecer o mais "normal" possível. Como qualquer outra pessoa, eles se orgulham de sua aparência. Mas não presuma que, porque eles não "parecem doentes", eles não estão doentes. Eles são, e dizer que eles não parecem doentes minimiza sua doença e implica que não é muito grave, afinal.

Por outro lado, as pessoas que vivem com AR apreciam elogios, como qualquer outra pessoa. Reconhecer sua doença, mas dizer-lhes, com sinceridade, que eles parecem bons de qualquer maneira valida seus sentimentos, aumenta sua confiança e os ajuda a se sentir mais normais e atraentes, apesar de suas doenças e dores.

Aprender sobre doenças como a AR é muito mais fácil do que era antes, graças à Internet. A compreensão de como a doença funciona no corpo remove grande parte do mistério - e do medo - que advém da convivência com ela. Isso não é hipocondria. Esta é uma tentativa saudável de seu amigo de lidar melhor e viver bem, apesar da doença.

Doença auto-imune sistêmica, a característica marcante da AR é que o sistema imunológico do corpo ataca e destrói os tecidos sinoviais saudáveis ​​que circundam as articulações, tendões, ligamentos e certas outras partes do corpo, como os revestimentos do coração, pulmões e olhos e até o sistema vascular. Isso causa inflamação e danos, que por sua vez causam dor que pode variar de leve a debilitante. Essa dor - e os outros sintomas que a AR causa, como fadiga e mal-estar - não é imaginária ou psicossomática.

Nos primeiros dias antes do diagnóstico, a maioria das pessoas com AR também pensava que poderia "dormir mal" em um ombro, mão ou pulso inexplicavelmente doloroso. É uma resposta natural a uma dor surpreendentemente súbita e misteriosa. Mas "dormir errado" não é o que causa rigidez e dor na AR.

Ao perguntar ao seu amigo ou membro da família o que causa isso, você abre uma oportunidade para ele explicar o que realmente está causando a dor. Você está mostrando sua preocupação e validando-a.

Acusar uma pessoa que lida com AR todos os dias sendo preguiçoso é simplesmente mesquinho, ignorante e ofensivo. Os sintomas da AR são frequentemente graves. Eles podem causar dor e exaustão incapacitantes. As pessoas com AR tentam viver da maneira mais normal possível, tratando sua doença e trabalhando duro para realizar o máximo que podem, apesar disso. Mas o fato é que a AR geralmente é intratável. A única opção pode ser descanso.

Ao dizer "eu sei o quanto você está tentando", está apoiando e validando o esforço que eles estão fazendo para lidar. Ser incapaz de fazer o mesmo que todo mundo é frustrante e muitas vezes desmoralizante. Seu amigo ou membro da família realmente é fazendo o melhor que podem. Se você estivesse no lugar deles, poderia esperar também?

Uma pessoa doente e com dor precisa de companhia, apoio e compreensão. Ao perguntar como você pode ajudar, você está fazendo os três e também mostrando sua preocupação com eles.

Lidar com a dor, rigidez, fadiga, mal-estar e preocupação com um futuro incerto é estressante. O estresse faz com que nosso cérebro libere adrenalina, que, por sua vez, aperta nossos músculos, aguça nossos sentidos e faz o coração bater mais rápido. Sem liberação adequada, ou quando o estresse é crônico, a resposta involuntária do corpo ao estresse pode se tornar prejudicial. O estresse pode causar pressão alta, aumentar o risco de ataque cardíaco ou derrame, suprimir o sistema imunológico e causar problemas mentais ou emocionais.

O estresse pode desencadear sintomas de AR em algumas pessoas e, às vezes, piorar os sintomas. Mas aliviar o estresse não fará a RA desaparecer. Dizer ao seu amigo ou membro da família que você entende o estresse dele pode ser um bom começo para ajudá-lo a lidar com isso. Ofereça sua ajuda sempre que puder, incentive-os a falar sobre a AR, os sintomas e as esperanças e medos. Acima de tudo, escute - e verifique se eles sabem que você se importa.

Muitas pessoas confundem a AR com osteoartrite, uma doença comum das articulações que geralmente atinge tarde da vida. RA pode atacar em qualquer idade. Até os bebês conseguem. Mas, em média, começa entre as idades de 30 e 60, e as mulheres recebem quase três vezes mais que os homens.

Ambas as doenças são incuráveis, mas a OA é tratável com mais sucesso.

Embora existam milhões de fornecedores de suplementos por aí que afirmam que seus produtos aliviam milagrosamente a dor na AR ou curam a doença, ninguém pode apoiar suas alegações com provas científicas credíveis. Seu amigo ou membro da família provavelmente já tentou a maioria dos suplementos que você pode imaginar - e depois alguns - sem afetar nada além da carteira.

Além disso, eles provavelmente estão tomando medicamentos poderosos para a AR. Os suplementos podem interagir muito com eles; portanto, seu amigo provavelmente não vai querer experimentá-los sem a aprovação do médico.

Em vez disso, pergunte sobre o tratamento atual para mostrar que você entende que essa é uma doença grave, que não desaparecerá milagrosamente depois de tomar uma mistura duvidosa.

Se alguém com AR está com sobrepeso ou obesidade, a perda de peso pode aliviar as articulações estressantes de sustentação de peso ou fazê-las se sentir melhor em geral. No entanto, a perda de peso não cura a AR - é uma doença autoimune com igual oportunidade.

Não há cura para a artrite reumatóide. Seus sintomas são imprevisíveis. Flares vêm e vão sem aviso prévio. A doença pode entrar em "remissão" ou em um período de atividade muito baixa da doença, por dias, semanas ou até meses. Isso pode fazer com que alguém com AR sinta menos dor e mal-estar, tenha melhor resistência e seja capaz de fazer muito mais do que antes.

Ao reconhecer essa mudança positiva, você ajudará a elevar o espírito deles e incentivá-los a continuar tentando. Você também está mostrando a eles que está ciente da doença deles, que está preocupado e que se importa. Por fim, seu reconhecimento abre um diálogo positivo sobre a doença, seu tratamento e suas esperanças e aspirações para o futuro.

Nunca compare percepções de dor. Isso nega e minimiza a dor de AR do seu amigo ou membro da família - uma coisa impensada a ser feita. A percepção da dor depende de uma variedade de fatores, incluindo nossa saúde geral. Depende se dormimos bem ou não, se sentimos dor com frequência, quais medicamentos tomamos e muitas outras circunstâncias. Se você pudesse sentir, a dor do seu amigo pode ser tão angustiante que o imobiliza. No entanto, eles ainda estão se movendo, conversando, interagindo e participando, mesmo que possam estar fazendo isso um pouco mais devagar do que você. Reconheça que a dor deles é tão real quanto a sua. Ao perguntar se você pode ajudar, você mostra sua preocupação e vontade de ajudar.

Uma das coisas mais frustrantes e agravantes sobre a AR é sua imprevisibilidade. Um momento, seu amigo ou membro da família se sente bem, cheio de energia e pronto para enfrentar o mundo. No próximo, dor e fadiga os derrubaram. Isso pode acontecer dentro de uma hora. Os surtos de AR podem atingir repentinamente, aleatoriamente e com intensidade.

Isso significa que seu amigo pode ter que cancelar planos, o que, no mínimo, é embaraçoso, desanimador e frustrante. Ninguém gosta de sentar em casa quando todo mundo está se divertindo. Dizer a eles que eles estão apenas usando sua doença para "desistir" da assistência é baixo e mesquinho, e zomba e nega a doença grave com a qual vive 24 horas por dia, sete dias por semana.

Ao oferecer uma opção para uma reunião em outro momento, você está reconhecendo a doença deles, aliviando sua culpa e ajudando-os a lidar com sua decepção. Acredite neles quando lhe disserem que querem uma verificação de chuva!

Se Advil fosse tudo o que alguém com AR precisava tomar para encontrar alívio, eles o tomariam rotineiramente. Você não precisaria sugerir isso. Tenha certeza de que seu amigo ou membro da família provavelmente já tentou isso sem sucesso ou não consegue fazê-lo por algum motivo.

Além disso, você realmente não tem idéia do quão ruim é a dor de seu amigo ou membro da família. Dizer algo como "não pode ser tão ruim" é uma negação completa de sua dor muito real, às vezes insuportável. Isso implica que eles estão fingindo ou exagerando na dor. Diz que você não se importa com o que eles sentem, apenas com o que você sente. Se é o melhor que você pode fazer, por que dizer alguma coisa?

Em vez disso, reconheça sua dor como real. Ao perguntar se há algo que você possa fazer, você está mostrando seu apoio e incentivo. Você pode até ajudar.