Histórias verdadeiras: vivendo com colite ulcerativa

A colite ulcerativa (UC) afeta cerca de 900.000 pessoas nos Estados Unidos. Em qualquer ano, cerca de 20 por cento dessas pessoas apresentam atividade moderada da doença e 1 a 2 por cento apresentam atividade grave da doença, de acordo com a Crohn's and Colitis Foundation of America.

É uma doença imprevisível. Os sintomas tendem a ir e vir e, às vezes, progridem com o tempo. Alguns pacientes passam anos sem sintomas, enquanto outros apresentam crises frequentes. Os sintomas também variam dependendo da extensão da inflamação. Por causa disso, é importante para as pessoas com UC manter o controle de como isso as afeta continuamente.

Aqui estão as histórias de experiências de quatro pessoas com UC.

Quando você foi diagnosticado?

[Cerca de sete] anos atrás.

Como você gerencia seus sintomas?

Meu primeiro tratamento foi com supositórios, que achei extremamente desconfortáveis, difíceis de colocar e de segurar. Durante o próximo ano e meio ou mais, fui tratado com rodadas de prednisona e mesalamina (Asacol). Isso foi horrível. Tive altos e baixos terríveis com a prednisona e, toda vez que começava a me sentir melhor, me sentia mal de novo. Finalmente troquei os médicos para a Dra. Picha Moolsintong em St. Louis, que realmente me ouviu e tratou do meu caso, não apenas da minha doença. Ainda estou tomando azatioprina e escitalopram (Lexapro), que têm funcionado muito bem.

Que outros tratamentos funcionaram para você?

Também tentei uma série de tratamentos homeopáticos, incluindo uma dieta sem glúten e sem amido. Nada disso realmente funcionou para mim, exceto meditação e ioga. A UC pode estar relacionada ao estresse, à dieta ou ambos, e meu caso está muito relacionado ao estresse.No entanto, manter uma dieta saudável também é importante. Se eu comer alimentos processados, macarrão, carne bovina ou suína, pago por isso.

É importante com qualquer doença auto-imune fazer exercícios regularmente, mas eu diria que é ainda mais importante para doenças digestivas. Se eu não mantenho meu metabolismo alto e minha frequência cardíaca alta, acho difícil reunir energia para fazer qualquer coisa.

Que conselho você daria a outras pessoas com UC?

Tente não ficar constrangido ou estressado por seus sintomas. Quando fiquei doente pela primeira vez, tentei esconder todos os meus sintomas de meus amigos e familiares, o que só causou mais confusão, ansiedade e dor. Além disso, não perca a esperança. Existem tantos tratamentos. Encontrar o equilíbrio individual das opções de tratamento é fundamental, e paciência e bons médicos o levarão lá.

Há quanto tempo você foi diagnosticado?

Eu fui originalmente [diagnosticado] com UC aos 18 anos. Então fui diagnosticado com doença de Crohn cerca de cinco anos atrás.

Tem sido difícil viver com UC?

O maior impacto foi social. Quando eu era mais jovem, tinha muita vergonha da doença. Sou muito sociável, mas naquela época, e até hoje, evito grandes multidões ou situações sociais por causa da minha UC. Agora que estou mais velha e fiz uma cirurgia, ainda tenho que ter cuidado com os lugares lotados. Eu escolho não fazer coisas em grupo às vezes simplesmente por causa dos efeitos colaterais da cirurgia. Além disso, quando eu tinha UC, a dosagem de prednisona me afetava física e mentalmente.

Alguma recomendação de comida, medicamento ou estilo de vida?

Fique ativo! Era a única coisa que controlaria pela metade minhas crises. Além disso, a escolha da dieta é a segunda coisa mais importante para mim. Fique longe de frituras e queijo em excesso.

Agora tento ficar perto de uma dieta Paleo, que parece me ajudar. Especialmente para pacientes mais jovens, eu diria que não se envergonhe, você ainda pode levar uma vida ativa. Já corri triathlons e agora sou um CrossFitter ativo. Não é o fim do mundo.

Que tratamentos você fez?

Eu tomei prednisona por anos antes de fazer uma cirurgia de anastomose ileoanal, ou bolsa em J. Agora estou tomando certolizumabe pegol (Cimzia), que mantém meu Crohn sob controle.

Há quanto tempo você foi diagnosticado?

Fui diagnosticado com UC em 1998, imediatamente após o nascimento dos meus gêmeos, meu terceiro e quarto filhos. Passei de um estilo de vida extremamente ativo a praticamente incapaz de sair de casa.

Que medicamentos você tomou?

Meu médico gastrointestinal imediatamente me prescreveu medicamentos, que eram ineficazes, então ele acabou prescrevendo prednisona, que apenas mascarava os sintomas. O próximo médico me livrou da prednisona, mas me prescreveu 6-MP (mercaptopurina). Os efeitos colaterais foram horríveis, especialmente o efeito em minha contagem de glóbulos brancos. Ele também me deu um péssimo prognóstico para o resto da minha vida. Eu estava muito deprimido e preocupado por não ser capaz de criar meus quatro filhos.

O que te ajudou?

Fiz muitas pesquisas e, com ajuda, mudei minha dieta e, finalmente, consegui me livrar de todos os remédios. Agora estou sem glúten e como uma dieta baseada principalmente em vegetais, embora eu coma algumas aves orgânicas e peixes selvagens. Estou sem sintomas e sem drogas há vários anos. Além das mudanças na dieta alimentar, é importante ter descanso e exercícios adequados, além de manter o estresse sob controle. Voltei para a escola para aprender nutrição para poder ajudar outras pessoas.

Quando você foi diagnosticado?

Fui diagnosticado há cerca de 18 anos e às vezes tem sido muito desafiador. A dificuldade surge quando a colite está ativa e interfere na vida diária. Mesmo as tarefas mais simples se tornam uma produção. Garantir que haja um banheiro disponível está sempre em minha mente.

Como você lida com sua UC?

Estou em uma dose de manutenção da medicação, mas não sou imune a surtos ocasionais. Eu simplesmente aprendi a "lidar". Eu sigo um plano alimentar muito rígido, o que me ajudou muito. No entanto, como coisas que muitas pessoas com UC dizem que não podem comer, como nozes e azeitonas. Tento eliminar o estresse o máximo possível e dormir o suficiente todos os dias, o que às vezes é impossível em nosso mundo louco do século 21!

Você tem algum conselho para outras pessoas com UC?

Meu maior conselho é este: conte suas bênçãos! Não importa o quão sombrias as coisas pareçam ou pareçam às vezes, sempre posso encontrar algo pelo qual ser grato. Isso mantém minha mente e meu corpo saudáveis.