Qual é a verdadeira sensação de viver com IPF

Contente

• Chuck Boetsch, diagnosticado em 2013
• George Tiffany, diagnosticado em 2010
• Maggie Bonatakis, diagnosticada em 2003

Quantas vezes você já ouviu alguém dizer: “Não pode ser tão ruim”? Para aqueles com fibrose pulmonar idiopática (FPI), ouvir isso de um membro da família ou amigo - mesmo que tenha boas intenções - pode ser decepcionante.

A FPI é uma doença rara, mas séria, que faz com que os pulmões enrijecem, tornando mais difícil deixar o ar entrar e respirar completamente. A FPI pode não ser tão conhecida quanto a DPOC e outras doenças pulmonares, mas isso não significa que você não deve adotar uma abordagem proativa e falar sobre isso.

Veja como três pessoas diferentes - diagnosticadas com mais de 10 anos de diferença - descrevem a doença e o que elas querem expressar para os outros também.

Chuck Boetsch, diagnosticado em 2013

É difícil viver com uma mente que quer fazer coisas que o corpo não é mais capaz de fazer com o mesmo grau de facilidade e ter que ajustar minha vida às minhas novas capacidades físicas. Existem certos hobbies que não posso seguir e que poderia praticar antes de ser diagnosticado, incluindo mergulho, caminhada, corrida, etc., embora alguns possam ser praticados com o uso de oxigênio suplementar.

Além disso, não participo de atividades sociais com meus amigos com tanta frequência, pois fico cansado rapidamente e preciso evitar estar perto de grandes grupos de pessoas que podem estar doentes.

No entanto, no grande esquema das coisas, esses são inconvenientes menores em comparação com o que outras pessoas com deficiências diferentes vivem diariamente. ... Também é difícil viver com a certeza de que esta é uma doença progressiva e que eu poderia entrar em uma espiral descendente sem qualquer aviso. Sem cura, a não ser um transplante de pulmão, isso tende a criar muita ansiedade. É uma mudança difícil de não pensar em respirar para pensar em cada respiração.

No final das contas, tento viver um dia de cada vez e aproveitar tudo ao meu redor. Embora eu possa não ser capaz de fazer as mesmas coisas que fazia três anos atrás, sou abençoado e grato pelo apoio de minha família, amigos e equipe de saúde.

George Tiffany, diagnosticado em 2010

Quando alguém pergunta sobre FPI, geralmente respondo que é uma doença dos pulmões em que fica cada vez mais difícil respirar com o passar do tempo. Se essa pessoa se interessar, tento explicar que a doença tem causas desconhecidas e envolve cicatrizes nos pulmões.

Pessoas com FPI têm problemas para realizar atividades físicas extenuantes, como levantar ou carregar cargas. Colinas e escadas podem ser muito difíceis. O que acontece quando você tenta fazer qualquer uma dessas coisas é que você fica sem fôlego, ofega e sente como se não pudesse conseguir ar suficiente em seus pulmões.

Talvez o aspecto mais difícil da doença seja quando você obtém o diagnóstico e lhe dizem que tem apenas três a cinco anos de vida. Para alguns, essa notícia é chocante, devastadora e avassaladora. Em minha experiência, é provável que os entes queridos sejam tão atingidos quanto o paciente.

Quanto a mim, sinto que levei uma vida plena e maravilhosa e, embora queira que continue, estou pronto para lidar com o que vier.

Maggie Bonatakis, diagnosticada em 2003

Ter IPF é difícil. Isso me faz perder o fôlego e me cansar facilmente. Eu também uso oxigênio suplementar, e isso tem impactado as atividades que posso fazer todos os dias.

Também pode parecer solitário às vezes: depois de ser diagnosticado com FPI, não pude mais fazer minhas viagens para visitar meus netos, o que foi uma transição difícil porque eu costumava viajar para vê-los o tempo todo!

Lembro-me de quando fui diagnosticado pela primeira vez, fiquei assustado com a gravidade da doença. Mesmo que haja dias difíceis, minha família - e meu senso de humor - ajudam a me manter positivo! Tive a certeza de ter conversas importantes com meus médicos sobre meu tratamento e a importância de frequentar a reabilitação pulmonar. Estar em um tratamento que retarda a progressão da FPI e ter um papel ativo no gerenciamento da doença me dá uma sensação de controle.