5 coisas que eu gostaria que as pessoas entendessem sobre esclerose múltipla

Contente

• A experiência de todos na EM é diferente
• Algumas pessoas com EM podem parecer "boas"
• Todo mundo fica cansado, mas o cansaço da EM é diferente
• Nem todo mundo responde da mesma maneira a viver com esclerose múltipla
• Não há cura secreta

No final de julho de 2014, minha vida parecia ter implodido depois que fui diagnosticado com esclerose múltipla remitente-recorrente.

Desde então, tive que ajustar não apenas a maneira como me movo pelo mundo, mas me vi educando os outros sobre como é realmente essa doença auto-imune incurável.

Tornaria a vida muito mais fácil se algumas coisas sobre esclerose múltipla (EM) se tornassem de conhecimento comum. Para esse fim, eis o que eu gostaria que todos entendessem sobre a EM.

A experiência de todos na EM é diferente

Existem critérios que definem a EM, mas a MS se manifesta exclusivamente em cada indivíduo.

Algumas pessoas com EM usam cadeira de rodas ou um auxílio à mobilidade, como uma bengala. Alguns têm problemas de visão, lutam para se concentrar ou perdem a capacidade de provar.

Os sintomas experimentados são o resultado do dano causado pela doença nos nervos do cérebro e da medula espinhal. A localização do dano no revestimento protetor desses nervos - que interrompe e distorce as mensagens entre o cérebro / coluna e o corpo - determina quais sintomas alguém pode ter.

Se, por exemplo, a área do cérebro que envolve a visão é comprometida pela doença, as habilidades visuais de alguém podem ser afetadas.

Algumas pessoas com EM podem parecer "boas"

Se alguém tem esclerose múltipla, pode não ser capaz de dizer que eles têm problemas de saúde apenas olhando para eles.

Pessoas com formas mais leves da doença podem parecer assintomáticas. Mas nem tudo pode ser o que parece.

Alguns dos meus sintomas de esclerose múltipla tornam-se visíveis para os observadores quando estou tentando subir escadas e tenho que usar os corrimãos para me içar para cima e para frente à medida que minhas pernas se tornam cada vez mais inoperantes.

Também é óbvio quando, com clima quente e úmido, estou vomitando, fraco, tonto e preciso sentar ou deitar.

No entanto, durante os momentos em que estou lidando com problemas cognitivos, fadiga ou visão embaçada, você não saberia que eu tenho esclerose múltipla porque, de todas as aparências externas, eu pareceria "saudável".

Comentários como "mas você não parece doente" são bem-intencionados, mas não levam em conta que o que eu possa estar enfrentando é invisível para os observadores.

Em vez disso, tente perguntar: "como estão os sintomas da esclerose múltipla?" e deixe em aberto.

Todo mundo fica cansado, mas o cansaço da EM é diferente

Antes de ter esclerose múltipla, experimentei fadiga. Como mãe de três filhos, incluindo um casal de gêmeos e um terceiro filho que não dormiram a noite toda até os três anos, estou intimamente familiarizado com a exaustão.

Naquela época (todos os três estão na faculdade), eu podia consumir bebidas com cafeína após bebidas com cafeína e continuar. Eu ficaria irritadiço, mas ainda funcional.

Essa fadiga não é a mesma que a fadiga da EM.

A melhor descrição que posso oferecer do cansaço de MS é imaginar uma parede caindo à sua frente - uma que você não pode atravessar, dar a volta ou escalar. Você está preso. Obriga você a parar exatamente onde está e esperar.

Quando o cansaço da esclerose múltipla é agudo, meus membros ficam chumbados, não consigo me concentrar e tenho que me deitar na cama para esperar até que meu corpo se recupere - por mais tempo que isso possa demorar, sejam horas ou dias.

Nem todo mundo responde da mesma maneira a viver com esclerose múltipla

Existem pessoas com inúmeras doenças que consideram a doença uma bênção disfarçada, algo que os forçou a desacelerar e apreciar profundamente a vida. Esse grupo de pessoas pode incluir pessoas com esclerose múltipla, algumas das quais suportam os encargos desta doença sem queixa.

Mas nem todos com EM se sentem assim. Nem todo mundo está otimista em viver com esclerose múltipla.

Eu, por exemplo, ainda anseio por minhas maneiras multitarefa, pré-EM, e apenas relutantemente concordei em viver dentro dos limites involuntários da minha doença.

Não estou feliz com isso e não considero uma bênção.

Ao interagir com pessoas que têm esclerose múltipla, dê a elas espaço para serem autênticas em suas reações individuais a situações imprevisíveis.

Permita que eles tenham dias ruins e bons, sem dizer algo como: "Bem, pelo menos o seu MS não é como isso, "Ou" O pensamento positivo o ajudará ".

Nem sempre podemos sentir-nos positivos.

Não há cura secreta

Eu sei que você quer dizer bem. Realmente eu faço. Mas, por favor, não me diga que você encontrou a cura para a EM em algum lugar online ou no Facebook.

Eu vejo um neurologista que dirige a clínica de esclerose múltipla em um grande hospital dos EUA e não acha que está me escondendo a cura para poder continuar cobrando minha companhia de seguros por testes desnecessários e medicamentos prescritos.

Claro, compartilhe um artigo sobre a EM que você já viu, se quiser, mas apenas as peças de sites e organizações legítimas que não reivindicam coisas como comer uma dieta de couve curarão as lesões cerebrais da EM.

E, por favor, não me diga se eu faria isto ou aquele, o MS magicamente vai embora. O pensamento mágico não vai curar meu cérebro danificado.

Ficaremos gratos se você estiver olhando para nós, mas tenha em consideração o que você compartilha e sugere.

A escritora da área de Boston, Meredith O'Brien, é a autora de Desconfortavelmente entorpecido, um livro de memórias sobre o impacto que altera a vida de seu diagnóstico de EM.