6 coisas que eu gostaria que as pessoas entendessem sobre enxaqueca

Contente

• A enxaqueca não é apenas uma dor de cabeça
• Queremos trabalhar sem discriminação
• Viajar é cansativo
• Recebemos conselhos muito ruins
• Todo mundo quer nos vender algo
• Precisamos de amizade

Nem sempre é óbvio quando estamos sofrendo.

Para todo mundo neste mundo, pareço uma mulher normal de 30 e poucos anos. As pessoas da mercearia esbarram em mim e pedem desculpas sem pensar duas vezes, nem mesmo percebendo que meu centro de equilíbrio já está instável por causa do meu distúrbio de enxaqueca.

No trabalho, digo ao meu colega de trabalho ou gerente que preciso sair porque sinto que um ataque está chegando e preciso voltar para casa antes que se torne muito difícil de ver. Eles dizem "se sentir melhor" com um ar de suspeita em sua voz enquanto eu corro para fora da porta.

Quando eu recuso certos alimentos em uma festa por causa do meu distúrbio de enxaqueca, o anfitrião fica frustrado com minhas limitações alimentares.

Embora eu possa parecer saudável para todos os outros, ninguém consegue ver os momentos em que sinto que estou andando em marshmallow ou caindo quando estou sentado perfeitamente imóvel.

Com meu tipo de distúrbio da enxaqueca, a enxaqueca vestibular, sinto sensações realmente estranhas, como a síndrome de Alice no País das Maravilhas, junto com a sensibilidade típica à luz e ao som que a maioria das pessoas experimenta. Meus ataques geralmente acontecem sem dor de cabeça, mas isso não significa que os ataques de vertigem que experimente não me deixem na cama por horas ou dias.

A frustração comum para aqueles com problemas de enxaqueca é que vivemos com uma doença invisível. Nem sempre é óbvio quando estamos sofrendo.

Outros não entendem bem o esforço que temos que realizar e o quão exaustivo isso pode ser no dia a dia. Aqui estão algumas coisas que eu gostaria que eles soubessem.

A enxaqueca não é apenas uma dor de cabeça

Na verdade, existem muitos tipos de enxaqueca, como ocular, hemiplégica, vestibular e enxaqueca com ou sem aura. Alguns deles podem nem se apresentar com dor de cabeça, como enxaqueca vestibular.

Como alguém que é defensor desse tipo específico, é incrivelmente frustrante quando amigos ou familiares me perguntam como estão minhas dores de cabeça, mesmo após várias tentativas de compartilhar que não tenho "dores de cabeça".

Embora eu aprecie sua preocupação, ele mostra que ainda resta o estereótipo de que a enxaqueca é apenas uma dor de cabeça muito ruim.

Para alguém que experimenta fraqueza em um lado do corpo ou consciência debilitada, como ocorre com a enxaqueca hemiplégica, essa doença comparada a uma dor de cabeça é absolutamente ofensiva. Quantas vezes uma dor de cabeça prejudicou completamente sua visão, dificultou a fala ou causou vertigem?

Queremos trabalhar sem discriminação

Pessoas com enxaqueca não são preguiçosas, mas a percepção comum é que um "ataque de enxaqueca" é usado como uma desculpa para sair do trabalho.

Em vez disso, nos preocupamos constantemente com o modo como somos vistos por nossos colegas e se passaremos por cima de promoções por causa do tempo que tivemos para decolar. Alguns temem que as empresas nunca desejem contratar alguém que precise sair para consultas de rotina ou que possa ser afetado por um ataque durante uma reunião.

Como a percepção esmagadora é que a enxaqueca é apenas uma dor de cabeça, as pessoas assumem que é algo que pode ser suprido. Os empregadores costumam não atender a necessidades especiais de enxaqueca; portanto, compramos uma variedade de óculos coloridos, trazemos nossos medicamentos de resgate e diminuímos o brilho da tela em nossos computadores apenas para tentar passar.

Eventualmente, muitos, como eu, são forçados a sair do local de trabalho e ficam se perguntando se alguém realmente entenderá.

Viajar é cansativo

Antes de meu distúrbio da enxaqueca começar, eu podia viajar pelo mundo sem pensar duas vezes. Minha maior preocupação era passar pela segurança e fazer meu voo a tempo.

Mas para alguém que experimenta extrema sensibilidade ao movimento como um sintoma de enxaqueca, isso envolve muito trabalho e planejamento extras.

Não apenas é necessário embalar adequadamente, garantir que todos os medicamentos estejam em ordem, mas também embalar faixas de enjoo, tampões para os ouvidos para aliviar as mudanças de pressão, fones de ouvido para passar sobre os tampões e óleos essenciais.

Mesmo onde você se senta no avião pode desempenhar um grande fator em como nos sentimos. Houve momentos em que meu assento foi movido para a parte de trás do avião, onde o movimento é mais prevalente. Outras vezes, fui separado do meu companheiro de viagem, que ajuda a me orientar se meu ataque me deixa instável.

Explicar ao agente do portão que eu tenho uma deficiência de enxaqueca nem sempre me leva longe, e me resta perguntar às pessoas sentadas ao meu redor se elas têm a gentileza de trocar de lugar, enquanto ainda tentam evitar um ataque. ansiedade aumentada.

Nos momentos em que eles permitem acomodações para mim, recebo olhares desconfiados do resto da multidão quando embarco mais cedo. Normalmente, viajar para qualquer lugar exige muito planejamento, com dias de descanso incluídos também.

E nem me deixe começar a sentar ao lado de alguém com perfume forte.

Recebemos conselhos muito ruins

Quando mencionei que tenho um distúrbio da enxaqueca, ele quase sempre responde com "Você já tentou (insira uma coisa falsa aqui)".

Os remédios para enxaqueca podem variar desde o cientificamente estudado, como o magnésio, até o absolutamente estranho, como colocar uma casca de banana na testa. É claro que o marido de um amigo de um primo curou a enxaqueca fazendo uma parada de cabeça por 4 horas, então você deve tentar isso também! Nota: Por favor, não tente isso.

Embora eu esteja feliz por alguns desses tratamentos funcionarem para alguns poucos, se funcionaram, eles provavelmente não estavam enfrentando um distúrbio crônico da enxaqueca. Como alguém que está desesperado para trabalhar, viajar e apenas se sente normal novamente, posso garantir que já tentei e pesquisei muitas coisas.

Alguns médicos de enxaqueca notáveis ​​dizem que levaria uma vida inteira para experimentar todos os tratamentos existentes, por isso, embora seja impossível ter tentado tudo, pode parecer assim por muitos dias.

Todo mundo quer nos vender algo

Isso geralmente acompanha os maus conselhos, mas nunca falha que essa pessoa aleatória de quem você nunca ouviu falar desde o colegial magicamente tem a cura para seu distúrbio neurológico - e eles também podem lhe dar um acordo!

Parece que sempre que compartilhamos nossas lutas publicamente, surgem mensagens querendo nos vender a próxima melhor coisa. E na maioria das vezes, não é algo que tenha sido comprovadamente útil.

É triste que as pessoas com doenças crônicas muitas vezes busquem lucro, mas isso acontece todos os dias. Como muitos de nós perdemos nossos empregos ou sofremos cortes nos salários e ainda temos que pagar por medicamentos e consultas caras, pode ser um desafio para nós arriscarmos alguma coisa.

Uma coisa que apreciamos em tempos difíceis? Presentes enviados com boas intenções.

Precisamos de amizade

Os ataques de enxaqueca podem nos atingir a qualquer momento; portanto, quando cancelamos no último minuto, não é nada pessoal. Houve muitas ocasiões em que fiquei muito empolgado em sair com os amigos, apenas para que uma tempestade aparecesse e desencadeasse sintomas para mim por causa das mudanças de pressão.

Outros dias, meus sintomas já estão intensificados e eu sei que ir a um restaurante barulhento me deixaria irritado. Embora eu odeie ter que cancelar, também sei que não seria muito divertido sair com ele.

Infelizmente, um ciclo como esse nos leva a perder muitas amizades. A enxaqueca já é muito isolada, entre tentar conciliar um emprego, consultas médicas e dor intensa ou dias de tontura.

Mas quando amigos e familiares nos apoiam e nos perdoam por cada cancelamento ou check-in durante um ataque, isso é apreciado mais do que eles jamais saberão.

Alicia Wolf é a proprietária do Dizzy Cook, um site de dieta e estilo de vida para qualquer pessoa com enxaqueca e embaixador da Associação de Desordens Vestibulares. Depois de lutar contra a enxaqueca vestibular crônica, ela percebeu que não havia muitos recursos otimistas para as pessoas que seguiam uma dieta de enxaqueca, e criou o thedizzycook.com. O novo livro de receitas delaThe Dizzy Cook: Gerenciando a enxaqueca com mais de 90 receitas reconfortantes e dicas de estilo de vida”Está disponível em quase todos os lugares onde os livros são vendidos. Você pode encontrá-la no Instagram, Facebook e Twitter.