Para aqueles que cuidam de alguém com doença de Parkinson, façam planos para o agora

Fiquei extremamente preocupada quando meu marido me disse que sabia que algo estava errado com ele. Ele era músico e, uma noite em um show, não conseguia tocar seu violão. Seus dedos congelaram. Começamos a tentar encontrar um médico, mas, no fundo, sabíamos o que era. Sua mãe tinha mal de Parkinson, e nós sabíamos.

Assim que recebemos o diagnóstico oficial em 2004, tudo o que senti foi medo. Esse medo assumiu e nunca foi embora. É realmente difícil entender. O que o futuro reserva? Eu poderia ser a mulher casada com alguém com doença de Parkinson? Eu poderia ser o cuidador? Eu seria forte o suficiente? Eu seria altruísta o suficiente? Esse foi um dos meus principais medos. Na verdade, tenho esse medo agora mais do que nunca.

Na época, não havia muita informação sobre medicamentos e tratamentos, mas tentei me educar o máximo que pude. Começamos a frequentar grupos de apoio para saber o que esperar, mas isso foi extremamente deprimente para meu marido. Ele estava em boa forma na época, e as pessoas dos grupos de apoio não. Meu marido me disse: “Não quero mais ir. Eu não quero ficar deprimido. Eu não sou nada parecido com eles. ” Então paramos de ir.

Sinto-me muito sortuda pela maneira como meu marido abordou seu diagnóstico. Ele ficou deprimido por um curto período de tempo, mas acabou decidindo levar a vida pelos chifres e aproveitar cada momento. Seu trabalho costumava ser muito importante para ele, mas depois do diagnóstico, sua família veio primeiro. Isso foi enorme. Ele realmente começou a nos apreciar. Sua positividade foi inspiradora.

Fomos abençoados com muitos anos excelentes, mas os últimos foram desafiadores. Sua discinesia está muito ruim agora. Ele cai muito. Ajudá-lo pode ser frustrante porque ele odeia ser ajudado. Ele vai descontar em mim. Se eu tentar ajudá-lo na cadeira de rodas e não for perfeito, ele gritará comigo. Isso me irrita, então eu uso o humor. Vou fazer uma piada. Mas estou ansioso. Estou nervoso, não vou fazer um bom trabalho. Eu sinto muito isso.

Eu também tenho que tomar todas as decisões agora, e essa parte é muito difícil. Meu marido tomava as decisões, mas ele não pode mais. Ele foi diagnosticado com demência da doença de Parkinson em 2017. Uma das coisas mais difíceis é saber o que posso deixar que ele faça e o que não posso. O que eu levo embora? Ele comprou um carro recentemente sem minha permissão, então eu levo seu cartão de crédito? Não quero tirar seu orgulho ou o que o faz feliz, mas, ao mesmo tempo, quero protegê-lo.

Tento não pensar nas emoções. Estão lá; Eu apenas não estou expressando eles. Eu sei que está me afetando fisicamente. Minha pressão arterial está mais alta e estou mais pesado. Não me cuido como antes. Estou em um modo de apagar incêndios para outras pessoas. Eu os expulso um por um. Se eu tiver algum tempo para mim, vou dar um passeio ou nadar. Gostaria que alguém me ajudasse a descobrir os mecanismos de enfrentamento, mas não preciso que as pessoas me digam para reservar um tempo para mim. Eu sei que preciso fazer isso, é uma questão de encontrar tempo.

Se você está lendo isto e seu ente querido foi recentemente diagnosticado com Parkinson, tente não pensar ou se preocupar com o futuro da doença. Essa é a melhor coisa que você pode fazer por você e pela pessoa que ama. Aproveite cada segundo que você tem e faça todos os planos que puder para o agora.

Estou triste por não ter um “feliz para sempre” e também me sinto muito culpada por não ter tido paciência para ajudar minha sogra quando ela estava viva e convivendo com a doença. Tão pouco se sabia naquela época. Esses são meus únicos arrependimentos, embora sinta que possa ter mais arrependimentos no futuro, conforme a condição de meu marido piorar.

Acho incrível que tivéssemos tantos anos para fazer as coisas que fizemos. Nós tivemos férias incríveis e agora temos memórias maravilhosas como uma família. Estou grato por essas memórias.

Atenciosamente,

Abade Aroshas

Abbe Aroshas nasceu e foi criado em Rockaway, Nova York. Ela se formou como salutadora de sua classe do ensino médio e frequentou a Brandies University, onde recebeu seu diploma de graduação. Ela continuou seus estudos na Universidade de Columbia e obteve o doutorado em odontologia. Ela tem três filhas e agora mora em Boca Raton, Flórida, com seu marido, Isaac e seu bassê, Smokey Moe.