Guia para discussão médica: O que perguntar sobre PPMS

Contente

• 1. Como consegui PPMS?
• 2. Como o PPMS é diferente de outros tipos de MS?
• 3. Como você diagnosticará minha condição?
• 4. O que exatamente são lesões no PPMS?
• 5. Quanto tempo leva para diagnosticar PPMS?
• 6. Com que freqüência vou precisar de um check-up?
• 7. Meus sintomas vão piorar?
• 8. Que medicamentos você vai prescrever?
• 9. Existem terapias alternativas que posso experimentar?
• 10. O que posso fazer para gerenciar minha condição?
• 11. Existe cura para o PPMS?

Um diagnóstico de esclerose múltipla progressiva primária (PPMS) pode ser esmagador no início. A condição em si é complexa e existem muitos fatores desconhecidos devido à forma como a esclerose múltipla (EM) se manifesta de forma diferente entre os indivíduos.

Dito isso, você pode tomar medidas agora que podem ajudá-lo a controlar o PPMS e, ao mesmo tempo, prevenir complicações que podem atrapalhar sua qualidade de vida.

Seu primeiro passo é ter uma conversa honesta com seu médico. Considere trazer esta lista de 11 perguntas com você para sua consulta como um guia de discussão do PPMS.

1. Como consegui PPMS?

A causa exata do PPMS e de todas as outras formas de MS é desconhecida. Os pesquisadores acreditam que fatores ambientais e genéticos podem desempenhar um papel no desenvolvimento da EM.

Além disso, de acordo com o Instituto Nacional de Doenças Neurológicas e Derrame (NINDS), cerca de 15% das pessoas com EM têm pelo menos um membro da família com a doença. Pessoas que fumam também têm maior probabilidade de contrair EM.

Seu médico pode não ser capaz de dizer exatamente como você desenvolveu PPMS. No entanto, eles podem fazer perguntas sobre seu histórico de saúde pessoal e familiar para obter uma visão geral melhor.

2. Como o PPMS é diferente de outros tipos de MS?

PPMS é diferente de várias maneiras. A condição:

• causa deficiência mais cedo do que outras formas de EM
• causa menos inflamação geral
• produz menos lesões no cérebro
• causa mais lesões na medula espinhal
• tende a afetar adultos mais tarde na vida
• é geralmente mais difícil de diagnosticar

3. Como você diagnosticará minha condição?

O PPMS pode ser diagnosticado se você tiver pelo menos uma lesão cerebral, pelo menos duas lesões na medula espinhal ou um índice elevado de imunoglobulina G (IgG) no fluido espinhal.

Além disso, ao contrário de outras formas de MS, PPMS pode ser evidente se você tiver sintomas que pioram continuamente por pelo menos um ano sem remissão.

Na forma remitente-recorrente da EM, durante as exacerbações (surtos), o grau de incapacidade (sintomas) piora e, em seguida, eles desaparecem ou desaparecem parcialmente durante a remissão. PPMS pode ter períodos em que os sintomas não pioram, mas esses sintomas não diminuem para os níveis anteriores.

4. O que exatamente são lesões no PPMS?

Lesões, ou placas, são encontradas em todas as formas de EM. Estes ocorrem principalmente no cérebro, embora se desenvolvam mais na coluna no PPMS.

As lesões se desenvolvem como uma resposta inflamatória quando o sistema imunológico destrói sua própria mielina. A mielina é a bainha protetora que envolve as fibras nervosas. Essas lesões se desenvolvem com o tempo e são detectadas por meio de exames de ressonância magnética.

5. Quanto tempo leva para diagnosticar PPMS?

Às vezes, o diagnóstico de PPMS pode levar até dois ou três anos a mais do que o diagnóstico de EM remitente-recorrente (RRMS), de acordo com a National Multiple Sclerosis Society. Isso se deve à complexidade da condição.

Se você acabou de receber um diagnóstico de PPMS, provavelmente é decorrente de meses ou mesmo anos de testes e acompanhamento.

Se você ainda não recebeu o diagnóstico de uma forma de EM, saiba que pode demorar muito para diagnosticar. Isso ocorre porque seu médico precisará examinar várias ressonâncias magnéticas para identificar padrões no cérebro e na coluna.

6. Com que freqüência vou precisar de um check-up?

A National Multiple Sclerosis Society recomenda uma ressonância magnética anual, bem como um exame neurológico, pelo menos uma vez por ano.

Isso ajudará a determinar se sua condição está recidivando ou progredindo. Além disso, as ressonâncias magnéticas podem ajudar seu médico a traçar o curso de seu PPMS para que ele possa recomendar os tratamentos certos. Saber a progressão da doença pode ajudar a impedir o aparecimento da deficiência.

Seu médico oferecerá recomendações de acompanhamento específicas. Você também pode precisar visitá-los com mais frequência se começar a sentir o agravamento dos sintomas.

7. Meus sintomas vão piorar?

O início e a progressão dos sintomas no PPMS tendem a ocorrer mais rapidamente do que em outras formas de MS. Portanto, seus sintomas podem não variar como fariam nas formas recorrentes da doença, mas continuam a piorar continuamente.

Conforme o PPMS progride, existe o risco de deficiência. Devido a mais lesões na coluna, o PPMS pode causar mais dificuldades de locomoção. Você também pode experimentar agravamento da depressão, fadiga e habilidades de tomada de decisão.

8. Que medicamentos você vai prescrever?

Em 2017, a Food and Drug Administration (FDA) aprovou o ocrelizumab (Ocrevus), o primeiro medicamento disponível para uso no tratamento de PPMS. Esta terapia modificadora da doença também foi aprovada para tratar EMRR.

A pesquisa está em andamento para encontrar medicamentos que irão reduzir os efeitos neurológicos do PPMS.

9. Existem terapias alternativas que posso experimentar?

As terapias alternativas e complementares que foram usadas para MS incluem:

• ioga
• acupuntura
• suplementos de ervas
• biofeedback
• aromaterapia
• tai chi

A segurança com terapias alternativas é uma preocupação. Se você tomar algum medicamento, os suplementos de ervas podem causar interações. Você só deve experimentar ioga e tai chi com um instrutor certificado que esteja familiarizado com a EM - dessa forma, eles podem ajudá-lo a modificar com segurança quaisquer posturas conforme necessário.

Converse com seu médico antes de tentar quaisquer remédios alternativos para PPMS.

10. O que posso fazer para gerenciar minha condição?

O gerenciamento de PPMS depende muito de:

• reabilitação
• assistência de mobilidade
• uma dieta saudável
• exercício regular
• suporte emocional

Além de oferecer recomendações nessas áreas, seu médico também pode encaminhá-lo a outros tipos de especialistas. Isso inclui fisioterapeutas ou terapeutas ocupacionais, nutricionistas e terapeutas de grupo de apoio.

11. Existe cura para o PPMS?

Atualmente, não há cura para qualquer forma de MS - isso inclui PPMS. O objetivo, então, é controlar sua condição para prevenir o agravamento dos sintomas e da incapacidade.

Seu médico o ajudará a determinar o melhor curso para o gerenciamento de PPMS. Não tenha medo de marcar consultas de acompanhamento se sentir que precisa de mais dicas de gerenciamento.