Fui diagnosticado com epilepsia, mesmo sem saber que estava tendo convulsões

Contente

• Lutando com minha saúde
• Percebendo que havia um problema
• Aprendendo que estava tendo convulsões
• Diagnóstico de epilepsia
• Como eu enfrentei o diagnóstico
• O que eu aprendi
• Revisão para

Em 29 de outubro de 2019, fui diagnosticado com epilepsia. Sentei-me em frente ao meu neurologista no Hospital Brigham and Women's em Boston, com os olhos marejados e o coração doendo, enquanto ele me dizia que eu tinha uma doença incurável com a qual teria de conviver pelo resto da vida.

Saí de seu consultório com um roteiro de receitas, alguns folhetos para grupos de apoio e um milhão de perguntas: "Quanto minha vida vai mudar?" "O que as pessoas vão pensar?" “Será que algum dia vou me sentir normal de novo?” - a lista continua.

Sei que a maioria das pessoas diagnosticadas com uma doença crônica não está preparada para ela, mas talvez o que tenha tornado isso mais chocante para mim foi que eu nem sabia que estava tendo convulsões até dois meses antes.

Lutando com minha saúde

A maioria dos jovens de 26 anos se sente invencível. Eu sei que sim. Em minha mente, eu era o epítome da saúde: malhei quatro a seis vezes por semana, fiz uma dieta bastante balanceada, pratiquei autocuidado e mantive minha saúde mental sob controle indo rotineiramente à terapia.

Então, em março de 2019, tudo mudou.

Por dois meses, fiquei doente - primeiro com uma infecção no ouvido, depois com duas (sim, duas) crises de gripe. Sendo que esta não era minha primeira gripe virada para baixo (#tbt para a gripe suína em '09), eu sabia - ou pelo menos eu pensei Eu sabia - o que esperar na recuperação. No entanto, mesmo depois que as febres e calafrios finalmente passaram, minha saúde não parecia se recuperar. Em vez de recuperar minha energia e força como previsto, ficava constantemente exausto e desenvolvia uma estranha sensação de formigamento nas pernas. Os exames de sangue revelaram que eu tinha uma deficiência grave de B-12 - que não foi diagnosticada por tanto tempo que afetou seriamente meus níveis de energia e chegou a danificar os nervos das minhas pernas. Embora as deficiências de B-12 sejam bastante comuns, incontáveis ​​vilões de sangue não puderam ajudar os médicos a determinar por que eu era deficiente em primeiro lugar. (Relacionado: Por que as vitaminas B são o segredo para mais energia)

Felizmente, a solução era simples: injeções semanais de B-12 para aumentar meus níveis. Depois de algumas doses, o tratamento parecia estar funcionando e, alguns meses depois, provou ser bem-sucedido. No final de maio, eu estava pensando com clareza de novo, sentindo-me mais energizado e sentindo muito menos formigamento nas pernas. Embora a lesão nervosa fosse irreparável, as coisas estavam começando a melhorar e, por algumas semanas, a vida voltou ao normal - isto é, até que um dia, enquanto digitava uma história, o mundo escureceu.

Aconteceu tão rápido. Em um momento, eu estava observando as palavras preencherem a tela do computador à minha frente, como já fizera tantas vezes antes, e no momento seguinte, senti uma onda esmagadora de emoção subir da boca do meu estômago. Foi como se alguém tivesse me dado as notícias mais terríveis do mundo - então, inconscientemente, parei de bater no teclado. Meus olhos se encheram de lágrimas e tive quase certeza de que começaria a chorar histericamente. Mas então, comecei a ter visão de túnel e eventualmente não conseguia ver tudo, embora meus olhos estivessem abertos.  

Quando finalmente voltei a mim - se segundos ou minutos depois, ainda não sei - estava sentado à minha mesa e imediatamente comecei a chorar. Porque? Não. uma. dica. Eu não tinha ideia de que o WTF tinha acabado de acontecer, mas disse a mim mesmo que provavelmente era apenas o resultado de tudo o que meu corpo havia passado nos últimos meses. Então, eu levei um momento para me recompor, considerei a desidratação e continuei digitando. (Relacionado: Por que estou chorando sem motivo? 5 coisas que podem desencadear feitiços de choro)

Mas então aconteceu de novo no dia seguinte - e no dia seguinte e no dia seguinte e, logo, esses “episódios”, como eu os chamei, se intensificaram. Quando eu apaguei, ouvi música que não estava realmente tocando IRL e alucinava figuras sombrias conversando entre si, mas não conseguia entender o que estavam dizendo. Parece um pesadelo, eu sei. Mas não parecia um. Na verdade, eu me sentia eufórico sempre que entrava nesse estado de sonho. Sério - eu senti tão feliz que, mesmo em um delírio, pensei que estava sorrindo. No instante em que saí disso, no entanto, senti profunda tristeza e medo, que geralmente eram seguidos por acessos extremos de náusea.

Cada vez que isso acontecia, eu ficava sozinho. Toda a experiência foi tão estranha e bizarra que hesitei em contar a alguém a respeito. Francamente, eu senti que estava ficando louco.

Percebendo que havia um problema

Em julho, comecei a esquecer as coisas. Se meu marido e eu tivéssemos uma conversa pela manhã, não conseguia me lembrar de nossa conversa à noite. Amigos e familiares observaram que eu sempre me repetia, trazendo tópicos e casos sobre os quais já havíamos falado longamente minutos ou horas antes. A única explicação possível para todas as minhas novas lutas de memória? Os “episódios” recorrentes - que, apesar de acontecerem regularmente, ainda eram um mistério para mim. Eu não conseguia descobrir o que os trouxe ou mesmo estabelecer algum tipo de padrão. Nesse ponto, eles aconteciam a qualquer hora do dia, todos os dias, independentemente de onde eu estivesse ou o que estivesse fazendo.

Então, cerca de um mês após meu primeiro apagão, finalmente contei a meu marido. Mas não foi até que ele realmente viu um para si mesmo que ele - e eu - realmente entendemos a seriedade da situação. Aqui está a descrição do incidente por meu marido, pois ainda não me lembro do acontecimento: Aconteceu enquanto eu estava perto da pia do banheiro. Depois de me chamar algumas vezes sem resposta, meu marido foi ao banheiro para fazer o check-in, apenas para me encontrar, ombros caídos, olhando fixamente para o chão, estalando os lábios enquanto eu babava. Ele veio por trás de mim e agarrou meus ombros tentando me sacudir. Mas eu simplesmente caí de volta em seus braços, completamente sem resposta, meus olhos agora piscando incontrolavelmente também.

Minutos se passaram antes de eu acordar. Mas para mim, o tempo passou parecia um borrão.

Aprendendo que estava tendo convulsões

Em agosto (cerca de duas semanas depois), fui ver meu médico de cuidados primários. Depois de contar a ela sobre meus sintomas, ela imediatamente me encaminhou para um neurologista, pois ela levantou a hipótese de que esses “episódios” eram provavelmente convulsões.

"Convulsões? De jeito nenhum", eu respondi imediatamente. As convulsões acontecem quando você cai no chão e tem convulsões enquanto espuma pela boca. Nunca tinha experimentado tal coisa na minha vida! Esses apagões de sonho teve para ser outra coisa. (Alerta de spoiler: não eram, mas eu não teria um diagnóstico confirmado por mais dois meses depois que finalmente consegui uma consulta com o neurologista.)

Nesse ínterim, meu médico corrigiu meu entendimento, explicando que o que acabei de descrever é uma convulsão tônico-clônica ou grande mal. Embora o cenário de queda e convulsão seja o que vem à mente para a maioria das pessoas quando pensam em convulsões, na verdade é apenas um tipo de convulsão.

Por definição, uma convulsão é um distúrbio elétrico descontrolado no cérebro, explicou ela. Os tipos de convulsão (que existem muitos) são divididos em duas categorias principais: convulsões generalizadas, que começam em ambos os lados do cérebro, e convulsões focais, que começam em uma área específica do cérebro. Existem então vários subtipos de ataques - cada um diferente do outro - dentro de cada categoria. Lembra daqueles ataques tônico-clônicos de que acabei de falar? Bem, esses se enquadram na categoria de “crises generalizadas” e tendem a causar uma perda parcial ou total da consciência, de acordo com a Epilepsy Foundation. Durante outras crises, no entanto, você pode permanecer acordado e alerta. Alguns causam movimentos dolorosos, repetitivos e espasmódicos, enquanto outros envolvem sensações incomuns que podem afetar seus sentidos, seja audição, visão, paladar, tato ou olfato. E não é necessariamente um jogo disso ou daquilo - claro, algumas pessoas têm apenas um subtipo de convulsão, mas outras podem ter uma variedade de convulsões diferentes que se manifestam de maneiras diferentes, de acordo com os Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) .

Com base no que compartilhei sobre meus sintomas, meu médico disse que provavelmente eu estava tendo algum tipo de crise focal, mas que teríamos que fazer alguns testes e consultar o neurologista para ter certeza. Ela me programou para um eletroencefalograma (EEG), que trava a atividade elétrica no cérebro, e uma ressonância magnética (MRI), que mostra quaisquer mudanças estruturais no cérebro que possam estar relacionadas a essas convulsões.

O EEG de 30 minutos voltou ao normal, o que era de se esperar, pois não tive convulsão durante o exame. A ressonância magnética, por outro lado, mostrou que meu hipocampo, uma parte do lobo temporal que regula o aprendizado e a memória, estava danificado. Essa malformação, também conhecida como esclerose hipocampal, pode levar a convulsões focais, embora não seja o caso para todas as pessoas.

Diagnóstico de epilepsia

Nos dois meses seguintes, fiquei sabendo que havia algo inerentemente errado com meu cérebro. Nesse ponto, tudo que eu sabia era que meu EEG estava normal, minha ressonância magnética mostrava uma irregularidade e eu não entenderia o que isso significava até consultar um especialista. Nesse ínterim, minhas convulsões pioraram. Passei de um por dia para vários, às vezes consecutivos e cada um durando entre 30 segundos e 2 minutos.

Minha mente estava turva, minha memória continuava falhando e, quando agosto chegou, minha fala sofreu um golpe. Formar frases básicas exigia toda a minha energia e mesmo assim, elas não sairiam como planejado. Fiquei introvertido - nervoso para falar, então não pareci tão burro.

Além de ser emocional e mentalmente desgastante, minhas convulsões me afetaram fisicamente. Eles me fizeram cair, bater com a cabeça, bater em coisas e me queimar depois de perder a consciência no momento errado. Parei de dirigir com medo de machucar alguém ou a mim mesmo e hoje, um ano depois, ainda não voltei ao banco do motorista.

Finalmente, em outubro, tive uma consulta com o neurologista. Ele me acompanhou na minha ressonância magnética, mostrando como o hipocampo do lado direito do meu cérebro estava enrugado e muito menor do que o do lado esquerdo. Ele disse que esse tipo de malformação pode causar convulsões - Crises de consciência prejudicada de início focal, para ser exato.O diagnóstico geral? Epilepsia do lobo temporal (TLE), que pode se originar na região externa ou interna do lobo temporal, de acordo com a Epilepsy Foundation. Como o hipocampo está localizado no meio (interno) do lobo temporal, eu estava tendo ataques focais que afetaram a formação de memórias, consciência espacial e respostas emocionais.

Provavelmente nasci com a malformação no hipocampo, mas as convulsões foram desencadeadas por febre alta e problemas de saúde que tive no início do ano, de acordo com meu médico. As febres desencadeavam os ataques, pois inflamavam aquela parte do meu cérebro, mas o início dos ataques poderia ter acontecido a qualquer momento, sem causa ou aviso. A melhor ação, disse ele, era tomar remédios para controlar as convulsões. Havia vários para escolher, mas cada um vinha com uma longa lista de efeitos colaterais, incluindo defeitos de nascença se eu engravidasse. Como meu marido e eu tínhamos planos de começar uma família, decidi ir com Lamotrigina, que dizem ser a mais segura. (Relacionado: FDA aprova medicamento baseado em CBD para tratar convulsões)

Em seguida, meu médico me informou que algumas pessoas com epilepsia podem morrer sem motivo - também conhecido como morte súbita e inesperada em epilepsia (SUDEP). Acontece a cerca de 1 em cada 1.000 adultos com epilepsia e representa um risco maior para pacientes com epilepsia crônica de início na infância que continua até a idade adulta. Embora eu não esteja tecnicamente nesse grupo de risco mais alto, a SUDEP é a principal causa de morte em pessoas com convulsões incontroláveis, de acordo com a Epilepsy Foundation. Significado: era (e ainda é) muito mais essencial que eu estabeleça métodos seguros e eficazes para controlar minhas convulsões - consultar um especialista, tomar medicamentos, evitar gatilhos e muito mais.

Naquele dia, meu neurologista também revogou minha licença, dizendo que eu não poderia dirigir até que estivesse sem convulsões por pelo menos seis meses. Ele também me disse para evitar fazer qualquer coisa que pudesse desencadear minhas convulsões, o que envolve beber pouco ou nenhum álcool, manter o estresse no mínimo, dormir bastante e não pular a medicação. Fora isso, a melhor coisa que eu poderia fazer era viver uma vida saudável e esperar o melhor. Quanto ao exercício? Não parecia haver nenhuma razão para que eu devesse evitá-lo, especialmente porque poderia ajudar com a carga emocional de lidar com meu diagnóstico, explicou ele. (Relacionado: Sou um influenciador do condicionamento físico com uma doença invisível que me faz ganhar peso)

Como eu enfrentei o diagnóstico

Demorei três meses para me acostumar com meus remédios contra convulsões. Eles me deixaram extremamente letárgico, nauseado e confuso, e também me deram mudanças de humor - todos efeitos colaterais comuns, mas ainda assim desafiadores. Ainda assim, poucas semanas após o início dos remédios, eles começaram a funcionar. Parei de ter tantas convulsões, talvez algumas por semana, e quando tive, elas não foram tão intensas. Ainda hoje, tenho dias em que começo a cochilar em minha mesa, lutando para motivar e sentindo que não estou em meu próprio corpo - também conhecido como uma aura (que, sim, você também pode sentir se tiver enxaquecas oculares). Embora essas auras não tenham progredido para uma convulsão desde fevereiro (🤞🏽), elas são essencialmente um "sinal de alerta" para uma convulsão e, portanto, me deixam ansioso por uma convulsão - e isso pode ser bastante exaustivo se e quando Tenho 10-15 auras por dia.

Talvez a parte mais difícil de ser diagnosticado e me adaptar ao meu novo normal, por assim dizer, foi contar às pessoas sobre isso. Meu médico explicou que falar sobre meu diagnóstico pode ser libertador, sem mencionar que é essencial para as pessoas ao meu redor, caso eu tenha uma convulsão e precise de ajuda. Rapidamente percebi que ninguém sabia nada sobre epilepsia - e tentar explicar era frustrante, para dizer o mínimo.

"Mas você não parece doente", alguns amigos me disseram. Outros perguntaram se eu havia tentado "afastar os pensamentos" das convulsões. Melhor ainda, disseram-me para encontrar conforto no fato de que "pelo menos eu não tinha o tipo ruim de epilepsia", como se houvesse algum tipo bom.

Descobri que toda vez que minha epilepsia ficava insensível por comentários e sugestões ignorantes, eu me sentia fraco - e lutava para me afastar do diagnóstico.

Demorei a trabalhar com um terapeuta e a uma quantidade insana de amor e apoio para eu perceber que minha doença não me definia e não precisa ser definida. Mas isso não aconteceu durante a noite. Então, sempre que me faltou força emocional, tentei compensar fisicamente.

Com todas as minhas lutas de saúde no ano passado, ir à academia ficou em segundo plano. Em janeiro de 2020, quando a névoa causada por minhas convulsões começou a dissipar, decidi começar a correr novamente. É algo que me confortou muito quando fui diagnosticado com depressão na adolescência, e esperava que acontecesse o mesmo agora. E adivinha? Afinal, correr está repleto de benefícios para a mente e o corpo. Se houve um dia em que eu lutou com minhas palavras e me senti envergonhado, amarrei meus tênis e corri para fora. Quando eu tinha terrores noturnos por causa dos meus remédios, eu registrava alguns quilômetros no dia seguinte. Correr só me fez sentir melhor: menos epiléptico e mais eu mesmo, alguém que está no controle, é capaz e forte.

No mês de fevereiro, também fiz do treinamento de força uma meta e comecei a trabalhar com um treinador na GRIT Training. Comecei com um programa de 6 semanas que oferecia três exercícios tipo circuito por semana. O objetivo era a sobrecarga progressiva, o que significa aumentar a dificuldade dos treinos aumentando o volume, a intensidade e a resistência. (Relacionado: 11 principais benefícios para a saúde e condicionamento físico do levantamento de peso)

A cada semana eu ficava mais forte e conseguia levantar mais peso. Quando comecei, nunca tinha usado barra na minha vida. Eu só conseguia fazer oito agachamentos com 95 libras e cinco supinos com 55 libras. Após seis semanas de treinamento, dobrei minhas repetições de agachamento e fui capaz de fazer 13 supinos com o mesmo peso. Me senti poderoso e com isso me deu forças para lidar com os altos e baixos do meu dia-a-dia.

O que eu aprendi

Hoje, estou quase quatro meses sem convulsões, o que me torna um dos sortudos. Existem 3,4 milhões de pessoas vivendo com epilepsia nos EUA, de acordo com o CDC, e para muitas delas, pode levar anos para controlar as convulsões. Às vezes, os medicamentos não funcionam, caso em que uma cirurgia cerebral e outros procedimentos invasivos podem ser necessários. Para outros, é necessária uma combinação de diferentes medicamentos e doses, o que pode levar muito tempo para descobrir.

Isso é o que acontece com a epilepsia - ela afeta a todos. solteiro. pessoa. de forma diferente - e suas repercussões vão muito além das próprias convulsões. Em comparação com adultos sem a doença, as pessoas com epilepsia apresentam altas taxas de transtorno de deficiência de atenção (TDAH) e depressão. Então, há o estigma associado a isso.

Correr só me fez sentir melhor: menos epiléptico e mais eu mesmo, alguém que está no controle, é capaz e forte.

Ainda estou aprendendo a não me julgar pelos olhos de outra pessoa. Viver com uma doença invisível torna isso tão difícil não. Deu muito trabalho não permitir que a ignorância das pessoas definisse como me sinto sobre mim mesma. Mas agora estou orgulhoso de mim mesmo e de minha capacidade de fazer coisas, desde correr até viajar pelo mundo (pandemia pré-coronavírus, é claro) porque sei a força necessária para fazê-las.

Para todos os meus guerreiros da epilepsia, tenho orgulho de fazer parte de uma comunidade tão forte e solidária. Sei que falar sobre o seu diagnóstico é muito difícil, mas, pela minha experiência, também pode ser libertador. Não só isso, mas nos deixa um passo mais perto de desestigmatizar a epilepsia e trazer a consciência para a doença. Portanto, fale a sua verdade se puder, e se não, saiba que definitivamente não está sozinho em suas lutas.

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