Como falar com outras pessoas sobre sua artrite reumatóide: um guia passo a passo

Contente

• Por que é difícil falar sobre RA
• Decidir quem contar
• Decidir quanto contar
• Falando sobre RA no trabalho
• Falando sobre RA com crianças
• Conversando com parceiros íntimos
• O takeaway

Se você tem artrite reumatóide (AR), sabe o quanto isso pode prejudicar sua vida rapidamente. A doença auto-imune atinge as articulações e os tecidos com inchaço e dor, afetando as atividades cotidianas. Combater a AR e sua dor causa exaustão na maioria das pessoas que a tem, às vezes levando-as ao repouso ou inatividade por dias ou semanas. Os efeitos da AR podem demorar e aumentar com a idade, se não forem tratados, e não há cura.

Esses sintomas e complicações são enormes desafios para as pessoas com AR. Mas há outro desafio em ter RA: conversar com as pessoas sobre sua condição.

Por que é difícil falar sobre RA

Duas realidades tornam difícil discutir a RA. A primeira é que a maioria dos sintomas não é visível, embora alguns, como a vasculite cutânea, sejam. Isso pode deixá-lo relutante em abordar o assunto, porque outras pessoas podem não acreditar que você está doente.

O outro problema é que pode ser uma questão absolutamente abominável discutir. A blogueira Janine Monty escreve sobre seu RA no Arthritic Chick. Quando ela recebeu o diagnóstico de AR e começou a conversar com as pessoas a seu redor, ela disse: “Aprendi que a maneira mais rápida de encerrar uma conversa por telefone, uma visita ou um café era começar a falar sobre minha dor”.

Decidir quem contar

Algumas pessoas decidem contar a todos sobre sua condição, enquanto outras escolhem um círculo íntimo. Depende de você que caminho seguirá. Você pode decidir que enfrentar a doença de frente significa colocar um adesivo de pára-choque relacionado à AR em seu carro. Por outro lado, se você acha que sua saúde é um assunto particular, escolha alguns que você confiará suas informações. Esta lista curta, sem dúvida, incluirá seus familiares mais próximos e poderá incluir pessoas com quem você trabalha.

Decidir quanto contar

A questão de discutir a AR é que há muito o que discutir. A lista de sintomas é exclusiva para cada pessoa, mas pode ser muito longa. Quanto você vai dizer sobre sua condição? Você pode ser tão breve quanto uma rápida declaração e definição: “Tenho artrite reumatóide. É uma condição auto-imune que ataca principalmente minhas articulações. "

Além disso, você pode falar sobre como os sintomas afetam você. Por exemplo, "AR significa que tenho muita dor e preciso de descanso extra". Ou, em vez de falar sobre como a AR afeta você em geral, você pode optar por explicar como está se saindo diariamente e como isso pode afetar suas habilidades: “Meu RA está afetando meus pulsos hoje. Você pode me ajudar a pegar esses arquivos?

Obviamente, você nunca pode saber, ao conhecer alguém, como eles reagirão ao seu compartilhamento, mas provavelmente descobrirá com o tempo pistas que alguém se sente sobrecarregado com suas notícias. Em vez de conversar com eles, pode ser apropriado compartilhar informações escritas sobre RA direcionando-as para um site ou outro recurso.

Falando sobre RA no trabalho

Você precisa levar várias coisas em consideração ao decidir se informará seu gerente e colegas de trabalho sobre seu RA. Você não precisa falar sobre uma condição médica com ninguém e, se os sintomas da AR não afetarem seu trabalho, você pode optar por não mencioná-la. No entanto, se você precisar de uma folga para compromissos ou acomodações especiais no local de trabalho, provavelmente é uma boa ideia informar certas pessoas que você tem AR.

Dependendo de como sua empresa está estruturada, você pode começar com seu supervisor imediato ou conversar com alguém do seu departamento de recursos humanos. Com quem você falar, deixe claro por que está dizendo a eles. Você pode dizer: “Eu queria que você soubesse que tenho artrite reumatóide. Isso significa que às vezes preciso ficar na minha mesa para tirar a pressão das articulações. ”

No que diz respeito aos direitos do seu local de trabalho em relação à RA, você pode achar útil o site da Job Accommodation Network: é uma câmara federal de informações sobre a Lei dos Americanos com Deficiências.

Falando sobre RA com crianças

Se seus filhos são pequenos, você pode se sentir menos inclinado a conversar diretamente com eles sobre AR e mais concentrado em dividir essas discussões em atividades diárias. Jessica Sanders, 34, é mãe de três filhos menores de 13 anos. Ela nunca sentou os filhos para uma palestra sobre AR, mas ela disse: “Eles estão bem cientes da minha artrite, mas como nos referimos a ela é: 'Você pode ajudar? eu com isso? Minha artrite não me deixa fazer isso hoje. "

Algumas crianças podem ficar assustadas ao saber que a AR não vai desaparecer - e podem piorar. Concentre-se nos aspectos positivos da sua situação: informe seus filhos que você tem um médico que o apoia e que literalmente milhares de cientistas especialmente treinados estão melhorando os tratamentos e buscando uma cura para a AR.

Conversando com parceiros íntimos

A AR pode ser um intruso indesejável no quarto, causando secura vaginal e sensibilidade para as mulheres que a possuem e possivelmente causando disfunção erétil nos homens. Além disso, ninguém se sente sexy quando seu corpo está desconfortável. Mas uma vida sexual saudável é um componente importante da identidade pessoal e da felicidade.

"Na minha opinião, a coisa mais importante ao conversar com seu parceiro sobre AR é fazer perguntas e ouvir um ao outro", diz Ara Dikranian, MD, reumatologista do Centro Cabrillo de Doenças Reumáticas. "Se uma condição crônica está causando dor, não há como o seu parceiro saber a menos que você diga."

O takeaway

Explicar que você tem uma condição crônica pode ser difícil. Você pode se sentir desconfortável trazendo atenção extra para si mesmo ou implicando que sua condição o torna menos capaz. Com o tempo, você terá uma noção melhor de quando e como falar sobre seu RA. Vá devagar e ouça sua própria voz interior que diz se essa pessoa e esse momento são adequados para você.