Noções básicas sobre esclerose múltipla (EM)

Contente

• O que é esclerose múltipla (EM)?
• Quais são os sintomas da EM?
• Fadiga
• Dificuldade para caminhar
• Outros sintomas
• Como é diagnosticada a EM?
• Quais são os primeiros sinais da EM?
• O que causa a EM?
• Quais são os tipos de EM?
• Síndrome clinicamente isolada (CEI)
• EM remitente-recorrente (RRMS)
• EM progressiva primária (PPMS)
• EM progressiva secundária (SPMS)
• A linha inferior
• Qual é a expectativa de vida das pessoas com EM?
• Tipo MS
• Idade e sexo
• A linha inferior
• Como é tratada a EM?
• Terapias modificadoras de doenças (DMTs)
• Outras drogas
• Como é viver com esclerose múltipla?
• Medicamentos
• Dieta e exercício
• Outras terapias complementares
• Quais são as estatísticas sobre MS?
• Quais são as complicações da EM?
• Questões de mobilidade
• Outros problemas
• A linha inferior
• Encontrando Suporte

O que é esclerose múltipla (EM)?

A esclerose múltipla (EM) é uma doença crônica que envolve o sistema nervoso central (SNC). O sistema imunológico ataca a mielina, que é a camada protetora em torno das fibras nervosas.

Isso causa inflamação e tecido cicatricial, ou lesões. Isso pode dificultar o envio de sinais ao cérebro pelo resto do corpo.

Veja ilustrações que mostram as alterações fisiológicas associadas à EM.

Quais são os sintomas da EM?

Pessoas com EM experimentam uma ampla gama de sintomas. Devido à natureza da doença, os sintomas podem variar amplamente de pessoa para pessoa.

Eles também podem mudar de severidade de ano para ano, mês para mês e até dia para dia.

Dois dos sintomas mais comuns são fadiga e dificuldade para caminhar.

Fadiga

Cerca de 80% das pessoas com EM relatam ter fadiga. A fadiga que ocorre com a EM pode se tornar debilitante, afetando sua capacidade de trabalhar e executar tarefas diárias.

Dificuldade para caminhar

Dificuldade para caminhar pode ocorrer com a EM por vários motivos:

• dormência nas pernas ou pés
• dificuldade em equilibrar
• fraqueza muscular
• espasticidade muscular
• dificuldade com a visão

Dificuldade para caminhar também pode levar a lesões devido à queda.

Outros sintomas

Outros sintomas bastante comuns da EM incluem:

• dor aguda ou crônica
• tremor
• problemas cognitivos envolvendo concentração, memória e dificuldade em encontrar palavras

A condição também pode levar a distúrbios da fala.

Saiba mais sobre os sintomas da EM.

Como é diagnosticada a EM?

Seu médico precisará realizar um exame neurológico, solicitar uma história clínica e solicitar uma série de outros testes para determinar se você tem EM.

Os testes de diagnóstico podem incluir o seguinte:

• Ressonância magnética (MRI). O uso de um contraste com a ressonância magnética permite que seu médico detecte lesões ativas e inativas em todo o cérebro e medula espinhal.
• Tomografia de coerência óptica (OCT). OCT é um teste que tira uma foto das camadas nervosas na parte posterior do olho e pode avaliar o afinamento do nervo óptico.
• Torneira raquidiana (punção lombar). O seu médico pode solicitar uma torneira na medula espinhal para encontrar anormalidades no seu fluido espinhal. Este teste pode ajudar a descartar doenças infecciosas e também pode ser usado para procurar bandas oligoclonais (OCBs), que podem ser usadas para fazer um diagnóstico precoce da EM.
• Exames de sangue. Os médicos solicitam exames de sangue para ajudar a eliminar outras condições com sintomas semelhantes.
• Teste de potenciais evocados visuais (VEP). Este teste requer a estimulação das vias nervosas para analisar a atividade elétrica em seu cérebro. No passado, testes de potencial auditivo e evocado sensorial do tronco cerebral também eram usados ​​para diagnosticar a SM.

Um diagnóstico de EM requer evidência de desmielinização ocorrendo em momentos diferentes em mais de uma área do cérebro, medula espinhal ou nervos ópticos.

Um diagnóstico também exige a exclusão de outras condições que apresentem sintomas semelhantes. Doença de Lyme, lúpus e síndrome de Sjögren são apenas alguns exemplos.

Saiba mais sobre os testes usados ​​para diagnosticar a EM.

Quais são os primeiros sinais da EM?

A EM pode se desenvolver de uma só vez ou os sintomas podem ser tão leves que você os dispensa facilmente. Três dos sintomas iniciais mais comuns da EM são:

• Dormência e formigamento que afeta os braços, pernas ou um lado do rosto. Essas sensações são semelhantes às agulhas que você sente quando seu pé adormece. No entanto, eles ocorrem sem motivo aparente.
• Equilíbrio desigual e pernas fracas. Você pode tropeçar facilmente enquanto caminha ou pratica algum outro tipo de atividade física.
• Visão dupla, visão embaçada em um olho ou perda parcial da visão. Estes podem ser um indicador precoce da EM. Você também pode ter alguma dor nos olhos.

Não é incomum que esses sintomas iniciais desapareçam e retornem mais tarde. Você pode passar semanas, meses ou até anos entre as crises.

Esses sintomas podem ter muitas causas diferentes. Mesmo se você tiver esses sintomas, isso não significa necessariamente que você tem esclerose múltipla.

O RRMS é mais comum em mulheres, enquanto o PPMS é igualmente comum em homens e mulheres. A maioria dos especialistas acredita que a SM em homens tende a ser mais agressiva e a recuperação de recaídas geralmente é incompleta.

Descubra mais sinais precoces de EM.

O que causa a EM?

Se você tem EM, a camada protetora de mielina ao redor das fibras nervosas fica danificada.

Pensa-se que o dano é o resultado de um ataque ao sistema imunológico. Os pesquisadores acham que pode haver um gatilho ambiental, como um vírus ou toxina, que desencadeia o ataque ao sistema imunológico.

Como seu sistema imunológico ataca a mielina, causa inflamação. Isso leva ao tecido cicatricial ou lesões. A inflamação e o tecido cicatricial interrompem os sinais entre o cérebro e outras partes do corpo.

A esclerose múltipla não é hereditária, mas ter pais ou irmãos com esclerose múltipla aumenta um pouco o risco. Os cientistas identificaram alguns genes que parecem aumentar a suscetibilidade ao desenvolvimento da EM.

Saiba mais sobre as possíveis causas da EM.

Quais são os tipos de EM?

Tipos de EM incluem:

Síndrome clinicamente isolada (CEI)

A síndrome clinicamente isolada (CEI) é uma condição pré-EM que envolve um episódio de sintomas com duração de pelo menos 24 horas. Estes sintomas são devidos à desmielinização no seu SNC.

Embora esse episódio seja característico da EM, não é suficiente para solicitar um diagnóstico.

Se houver mais de uma lesão ou bandas oligoclonais positivas (OCB) em seu fluido espinhal no momento de uma punção vertebral, é mais provável que você receba um diagnóstico de EM remitente-recorrente (EMRR).

Se essas lesões não estiverem presentes ou seu líquido espinhal não apresentar OCBs, é menos provável que você receba um diagnóstico de EM.

EM remitente-recorrente (RRMS)

A EM remitente-recorrente (EMRR) envolve recaídas claras da atividade da doença seguidas por remissões. Durante os períodos de remissão, os sintomas são leves ou ausentes e não há progressão da doença.

O RRMS é a forma mais comum de SM no início e é responsável por cerca de 85% de todos os casos.

EM progressiva primária (PPMS)

Se você tem EM primária progressiva (PPMS), a função neurológica se torna progressivamente pior a partir do início dos seus sintomas.

No entanto, curtos períodos de estabilidade podem ocorrer. Os termos "ativo" e "inativo" são usados ​​para descrever a atividade da doença com lesões cerebrais novas ou que aumentam.

EM progressiva secundária (SPMS)

A EM progressiva secundária (SPMS) ocorre quando o RRMS transita para a forma progressiva. Você ainda pode ter recaídas visíveis, além de incapacidade ou agravamento gradual da função.

A linha inferior

Seu MS pode mudar e evoluir, por exemplo, passando de RRMS para SPMS.

Você pode ter apenas um tipo de EM por vez, mas é difícil saber quando você faz a transição para uma forma progressiva de EM.

Saiba mais sobre os diferentes tipos de EM.

Qual é a expectativa de vida das pessoas com EM?

A expectativa de vida das pessoas com esclerose múltipla é cerca de 7,5 anos menor que o esperado. A boa notícia é que a expectativa de vida das pessoas com EM está aumentando.

É quase impossível prever como a EM progredirá em qualquer pessoa.

Cerca de 10 a 15% das pessoas com EM têm apenas ataques raros e incapacidade mínima 10 anos após o diagnóstico. Geralmente, presume-se que eles não estejam em tratamento ou injetáveis. Isso às vezes é chamado de MS benigno.

Com o desenvolvimento de terapias modificadoras de doenças (DMTs), os estudos mostram resultados promissores de que a progressão da doença pode ser retardada.

Tipo MS

A EM progressiva geralmente avança mais rápido que o RRMS. Pessoas com RRMS podem estar em remissão por muitos anos. A falta de incapacidade após 5 anos é geralmente um bom indicador para o futuro.

Idade e sexo

A doença tende a ser mais grave e debilitante em homens e adultos mais velhos. O mesmo prognóstico também é observado em afro-americanos e naqueles com alta taxa de recaída.

A linha inferior

A sua qualidade de vida com a EM dependerá dos seus sintomas e da sua resposta ao tratamento. Esta doença raramente fatal, mas imprevisível, pode mudar de rumo sem aviso prévio.

A maioria das pessoas com esclerose múltipla não fica gravemente incapacitada e continua levando uma vida plena.

Dê uma olhada no prognóstico para pessoas com esclerose múltipla.

Como é tratada a EM?

Atualmente, nenhuma cura está disponível para a EM, mas existem várias opções de tratamento.

Terapias modificadoras de doenças (DMTs)

As terapias modificadoras de doenças (DMTs) são projetadas para retardar a progressão da doença e diminuir sua taxa de recidiva.

Os medicamentos modificadores da doença auto-injetáveis ​​para RRMS incluem acetato de glatiramer (Copaxone) e interferons beta, como:

• Avonex
• Betaseron
• Extavia
• Plegridy
• Rebif

Medicamentos orais para RRMS incluem:

• fumarato de dimetilo (Tecfidera)
• fingolimod (Gilenya)
• teriflunomida (Aubagio)
• cladribina (Mavenclad)
• fumarato de diroximel (Vumerity)
• siponimode (Mayzent)

Os tratamentos de infusão intravenosa para RRMS incluem:

• alemtuzumabe (Lemtrada)
• natalizumabe (Tysabri)
• mitoxantrona (Novantrone)
• Ocrelizumabe (Ocrevus)

Em 2017, a Food and Drug Administration (FDA) aprovou o primeiro DMT para pessoas com PPMS. Esse fármaco para infusão é chamado ocrelizumabe (Ocrevus) e também pode ser usado no tratamento da EMRR.

Outro medicamento, ozanimod (Zeposia), foi recentemente aprovado para o tratamento de CIS, RRMS e SPMS, mas ainda não foi comercializado devido à pandemia de COVID-19.

Nem todos os medicamentos para esclerose múltipla estarão disponíveis ou adequados para todas as pessoas. Converse com seu médico sobre quais medicamentos são mais apropriados para você e os riscos e benefícios de cada um.

Outras drogas

O seu médico pode prescrever corticosteróides, como metilprednisolona (Medrol) ou Acthar Gel (ACTH), para tratar recidivas.

Outros tratamentos também podem aliviar seus sintomas e melhorar sua qualidade de vida.

Como a EM é diferente para todos, o tratamento depende de seus sintomas específicos. Para a maioria, é necessária uma abordagem flexível.

Obtenha mais informações sobre tratamentos para a EM.

Como é viver com esclerose múltipla?

A maioria das pessoas com EM encontra maneiras de gerenciar bem seus sintomas e funcionar bem.

Medicamentos

Ter EM significa que você precisará consultar um médico com experiência no tratamento de EM.

Se você fizer um dos DMTs, precisará seguir a programação recomendada. O seu médico pode prescrever outros medicamentos para tratar sintomas específicos.

Dieta e exercício

O exercício regular é importante para a saúde física e mental, mesmo se você tiver deficiências.

Se o movimento físico é difícil, nadar ou se exercitar em uma piscina pode ajudar. Algumas aulas de ioga são projetadas apenas para pessoas com EM.

Uma dieta bem equilibrada, pobre em calorias vazias e rica em nutrientes e fibras, ajudará você a gerenciar sua saúde geral.

Sua dieta deve consistir principalmente em:

• uma variedade de frutas e legumes
• fontes de proteína magras, como peixes e aves sem pele
• grãos integrais e outras fontes de fibras
• nozes
• legumes
• produtos lácteos com baixo teor de gordura
• quantidades adequadas de água e outros fluidos

Quanto melhor sua dieta, melhor sua saúde geral. Você não apenas se sentirá melhor no curto prazo, mas também estará lançando as bases para um futuro mais saudável.

Explore a relação entre dieta e EM.

Você deve limitar ou evitar:

• gordura saturada
• gordura trans
• carnes vermelhas
• alimentos e bebidas ricos em açúcar
• alimentos ricos em sódio
• alimentos altamente processados

Se você tiver outras condições médicas, pergunte ao seu médico se você deve seguir uma dieta especial ou tomar suplementos alimentares.

Dietas especializadas, como a dieta ceto, paleo ou mediterrânea, podem ajudar com alguns dos desafios que as pessoas com EM enfrentam.

Leia os rótulos dos alimentos. Os alimentos ricos em calorias, mas com baixo teor de nutrientes, não ajudarão você a se sentir melhor ou a manter um peso saudável.

Confira essas dicas adicionais para comer uma dieta favorável ao MS.

Outras terapias complementares

Estudos sobre a eficácia de terapias complementares são escassos, mas isso não significa que eles não possam ajudar de alguma forma.

As seguintes terapias podem ajudar você a se sentir menos estressado e mais relaxado:

• meditação
• massagem
• tai chi
• acupuntura
• hipnoterapia
• terapia musical

Quais são as estatísticas sobre MS?

De acordo com a Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla, não existe um estudo nacional cientificamente sólido sobre a prevalência de esclerose múltipla nos Estados Unidos desde 1975.

Em um estudo de 2017, no entanto, a Sociedade estimou que cerca de 1 milhão de americanos têm esclerose múltipla.

Outras coisas que você deve saber:

• A EM é a condição neurológica mais disseminada que desativa jovens adultos em todo o mundo.
• A maioria das pessoas diagnosticadas com RRMS tem entre 20 e 50 anos no momento do diagnóstico.
• No geral, a EM é mais comum em mulheres que em homens. De acordo com a Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla, o RRMS é duas a três vezes mais comum em mulheres que em homens. As taxas de PPMS em mulheres e homens são aproximadamente iguais.
• As taxas de MS tendem a ser mais baixas em locais mais próximos do equador. Isso pode ter a ver com a exposição à luz solar e à vitamina D. As pessoas que se mudam para um novo local antes dos 15 anos geralmente adquirem os fatores de risco associados ao novo local.
• Dados de 1999 a 2008 mostraram que os custos diretos e indiretos da EM estavam entre US $ 8.528 e US $ 54.244 por ano. Os DMTs atuais para RRMS podem custar até US $ 60.000 por ano. Ocrelizumab (Ocrevus) custa US $ 65.000 por ano.

Os canadenses têm a maior taxa de EM do mundo.

Confira mais fatos e estatísticas da EM aqui.

Quais são as complicações da EM?

As lesões causadas pela EM podem aparecer em qualquer parte do SNC e afetar qualquer parte do seu corpo.

Questões de mobilidade

À medida que você envelhece, algumas deficiências que a EM causa podem se tornar mais pronunciadas.

Se você tiver problemas de mobilidade, a queda pode aumentar o risco de fraturas ósseas. Ter outras condições, como artrite e osteoporose, pode complicar as coisas.

Outros problemas

Um dos sintomas mais comuns da EM é a fadiga, mas não é incomum que as pessoas com EM também tenham:

• depressão
• ansiedade
• algum grau de comprometimento cognitivo

A linha inferior

Problemas de mobilidade podem levar à falta de atividade física, o que pode causar outros problemas de saúde. Problemas de fadiga e mobilidade também podem afetar a função sexual.

Descubra mais efeitos da EM.

Encontrando Suporte

MS é uma condição ao longo da vida. Você enfrentará desafios únicos que podem mudar com o tempo.

Você deve se concentrar em comunicar preocupações com seu médico, aprender tudo o que puder sobre a EM e descobrir o que faz você se sentir melhor.

Muitas pessoas com EM optam por compartilhar seus desafios e estratégias de enfrentamento por meio de grupos de suporte presenciais ou online.

Veja o que 11 figuras públicas têm a dizer sobre como navegar na vida com a EM.

Você também pode experimentar o nosso aplicativo gratuito MS Buddy para compartilhar conselhos e suporte em um ambiente aberto. Faça o download para iPhone ou Android.