Planejando o seu dia a dia enquanto vive com IPF

Contente

• Visitas ao médico
• Medicação
• Exercício
• Dormir
• Clima
• Refeições
• Assistência
• Tempo social
• Um encontro para parar de fumar
• Apoiar reuniões do grupo

Se você está vivendo com fibrose pulmonar idiopática (FPI), sabe como a doença pode ser imprevisível. Seus sintomas podem mudar dramaticamente de mês para mês - ou mesmo de um dia para o outro. No início de sua doença, você pode se sentir bem o suficiente para trabalhar, fazer exercícios e sair com os amigos. Mas quando a doença piora, sua tosse e falta de ar podem ser tão graves que você pode ter problemas para sair de casa.

A natureza errática dos sintomas de FPI torna difícil planejar com antecedência. No entanto, um pouco de planejamento pode realmente tornar mais fácil o gerenciamento de sua doença. Comece a manter um calendário diário, semanal ou mensal e preencha-o com essas tarefas e lembretes obrigatórios.

Visitas ao médico

FPI é uma doença crônica e progressiva. Seus sintomas podem mudar com o tempo e os tratamentos que antes ajudavam a controlar sua falta de ar e tosse podem, eventualmente, deixar de ser eficazes. Para gerenciar seus sintomas e evitar complicações, você precisará definir uma agenda de visitas com seu médico.

Planeje ir ao médico cerca de três a quatro vezes por ano. Registre essas visitas em sua agenda para não se esquecer delas. Além disso, controle todas as consultas adicionais que tiver com outros especialistas para exames e tratamentos.

Prepare-se para cada consulta com antecedência, escrevendo uma lista de perguntas e preocupações para o seu médico.

Medicação

Permanecer fiel ao seu regime de tratamento ajudará a controlar seus sintomas e gerenciar a progressão da doença. Alguns medicamentos são aprovados para o tratamento da FPI, incluindo ciclofosfamida (Cytoxan), N-acetilcisteína (acetadote), nintedanibe (Ofev) e pirfenidona (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Você vai tomar seu remédio uma a três vezes ao dia. Use seu calendário como um lembrete para que você não se esqueça de uma dose.

Exercício

Embora você possa se sentir muito sem fôlego e cansado para praticar exercícios, manter-se ativo pode melhorar esses sintomas. Fortalecer seu coração e outros músculos também o ajudará a realizar suas tarefas diárias com mais facilidade. Você não precisa fazer um treino de uma hora inteira para ver os resultados. Caminhar por alguns minutos por dia é benéfico.

Se você estiver tendo problemas para se exercitar, pergunte ao seu médico sobre como se inscrever em um programa de reabilitação pulmonar. Neste programa, você trabalhará com um especialista em exercícios para aprender como entrar em forma com segurança e dentro do seu nível de habilidade.

Dormir

Oito horas de sono todas as noites são essenciais para se sentir bem. Se o seu sono for irregular, escreva uma hora de dormir definida no seu calendário. Tente criar uma rotina indo para a cama e acordando nos mesmos horários todos os dias - mesmo nos fins de semana.

Para ajudá-lo a adormecer na hora marcada, faça algo relaxante como ler um livro, tomar um banho quente, praticar respiração profunda ou meditar.

Clima

O IPF pode torná-lo menos tolerante a temperaturas extremas. Durante os meses de verão, planeje suas atividades para o início da manhã, quando o sol e o calor não são tão intensos. Agende pausas à tarde em casa no ar condicionado.

Refeições

Refeições grandes não são recomendadas quando você tem FPI. Sentir-se muito cheio pode dificultar a respiração. Em vez disso, planeje várias pequenas refeições e lanches ao longo do dia.

Assistência

As tarefas diárias como limpar a casa e cozinhar podem se tornar cada vez mais difíceis quando você tem dificuldade para respirar. Quando amigos e familiares se oferecem para ajudar, não diga apenas sim. Programe-os em seu calendário. Defina intervalos de tempo de meia ou hora para que as pessoas preparem suas refeições, façam compras para você ou o levem a consultas médicas.

Tempo social

Mesmo quando você se sente indisposto, é importante permanecer conectado socialmente para não ficar isolado e solitário. Se você não consegue sair de casa, faça chamadas no telefone ou no Skype com amigos ou parentes, ou conecte-se através das redes sociais.

Um encontro para parar de fumar

Se você ainda está fumando, agora é a hora de parar. Respirar a fumaça do cigarro pode piorar os sintomas de FPI. Defina uma data em seu calendário para parar de fumar e cumpra-a.

Antes do encontro para parar, jogue fora todos os cigarros e cinzeiros de sua casa. Converse com seu médico para obter conselhos sobre como parar. Você pode experimentar medicamentos para ajudar a diminuir o desejo de fumar ou usar produtos de reposição de nicotina, como adesivo, chiclete ou spray nasal.

Apoiar reuniões do grupo

Reunir-se com outras pessoas que têm FPI pode ajudá-lo a se sentir mais conectado. Você pode aprender com - e apoiar - outros membros do grupo. Tente assistir às reuniões regularmente. Se você ainda não participa de um grupo de apoio, pode encontrar um através da Pulmonary Fibrosis Foundation.