Assina que sua rotina de tratamento com EM precisa de melhorias

Contente

• O que acontece quando você pula seus remédios
• Como melhorar sua relação médico-paciente
• Procure tratamento para depressão

Entre as recaídas, as pessoas que têm esclerose múltipla remitente-recorrente (EMRR) podem não ter sintomas aparentes ou até melhorar. Alguns se sentem bem o suficiente para tomar remédios.

No entanto, interromper o tratamento pode afetar seu resultado a longo prazo.

A EM é um distúrbio autoimune no qual o sistema imunológico do corpo ataca sua própria mielina. Esse escudo protetor isola o revestimento das fibras nervosas. A mielina é crucial para o sistema nervoso funcionar corretamente.

Os medicamentos para esclerose múltipla funcionam suprimindo algumas das atividades do sistema imunológico do corpo. Isso protege a mielina e evita a destruição adicional da bainha de mielina.

Depois de parar de tomar seu medicamento para esclerose múltipla, seu sistema imunológico pode ficar hiperativo e atacar sua mielina novamente. Você pode não ter nenhum sinal de que isso está acontecendo lentamente até que seja tarde demais e você tenha uma recaída.

O que acontece quando você pula seus remédios

Seus medicamentos não curam a EM, mas devem reduzir a frequência e a gravidade dos ataques e impedir o desenvolvimento de novas lesões cerebrais. Alguns medicamentos também podem retardar a progressão da EM, reduzindo a incapacidade futura.

"Os estudos clínicos mostram que os pacientes que tiveram lacunas na terapia com duração de 90 dias ou mais tiveram quase duas vezes mais chances de sofrer uma recaída grave", diz o Dr. Gabriel Pardo, diretor do Centro de Excelência em Esclerose Múltipla da Oklahoma Medical Research Foundation.

"É importante que os pacientes encontrem uma rotina que funcione para eles e que eles possam aderir", diz ele.

“Os pacientes podem se sentir bem entre recaídas, mas na verdade a doença está progredindo e eles podem não se recuperar da próxima recaída. A doença ainda está progredindo, embora o paciente não saiba. O cérebro tem uma grande capacidade de se reparar e encontrar novos caminhos. Mas se você criar um obstáculo, o cérebro poderá contorná-lo algumas vezes, mas não o tempo todo. ”

Como melhorar sua relação médico-paciente

Uma boa comunicação com o seu médico é essencial para gerenciar adequadamente o seu MS.

"Uma questão primária para os pacientes com esclerose múltipla é garantir que haja comunicação aberta entre paciente e médico", afirma Karen Blitz, do Holy Name Medical Center, em Teaneck, Nova Jersey.

"A questão é que as pessoas querem ser bons pacientes e agradam o médico e podem não trazer problemas que precisam ser explorados mais diretamente".

"Por exemplo, um paciente pode não ser compatível, pois apresenta fadiga de injeção ou problemas de pele devido a injeções repetidas e a mudança para medicamentos orais pode ser uma boa opção", acrescenta Blitz.

"Os médicos precisam fazer as perguntas certas e examinar o funcionamento do paciente, não apenas fazer testes de rotina ou medir a força muscular".

"Seu médico deve perguntar quais são seus objetivos", diz Saud Sadiq, diretor e cientista chefe de pesquisa do Tisch MS Center, em Nova York. Em seguida, você pode fazer um plano de tratamento com o qual ambos concordem com objetivos bem definidos.

"Quando os pacientes reclamam ou deixam de seguir um plano de tratamento, geralmente é porque esses objetivos são obscuros e eles não entendem o que está acontecendo", diz Sadiq.

“Eles vão para casa sem saber como o último medicamento prescrito funcionará; não há acompanhamento.

"Se você me encontrar com dor, perguntarei onde está na escala de dor. Se for um 8, o objetivo será obter um 2. Vou tentar algumas abordagens médicas e dizer para você me ligar de volta em duas semanas. Se não estiver melhor, aumentarei a dose ou trocarei os remédios. "

Para melhorar seu relacionamento com seu médico e se comunicar de forma mais eficaz, siga estas dicas:

• Mantenha um diário de seus sintomas e perguntas. Leve-o com você a cada consulta, para que você tenha um guia para conversar com seu médico e não esqueça nada importante.
• Tente ser o mais aberto possível com o seu médico. Embora alguns tópicos possam ser embaraçosos para discutir, seu médico provavelmente já ouviu todos eles antes e está lá para ajudá-lo.
• Pergunte. Sempre que o seu médico sugerir um novo teste ou tratamento, pergunte como ele o ajudará e que efeitos colaterais isso pode causar.
• Certifique-se de entender. Se alguma das recomendações do seu médico não estiver clara, peça que ele as explique novamente.

Procure tratamento para depressão

A depressão é muito mais comum em pessoas com esclerose múltipla do que em outras doenças, até câncer.

"Não sabemos o porquê", diz o Dr. Pardo. "Aproximadamente 50% dos pacientes com esclerose múltipla ficarão deprimidos uma vez ou outra."

Não tenha vergonha ou vergonha de conversar com seu médico sobre seus problemas de humor. Antidepressivos como o Prozac e outros SSRIs podem ajudar você a se sentir melhor. A terapia de conversação ou terapia cognitivo-comportamental (TCC) também pode ser muito útil.

Participe de um grupo de suporte da MS. Compartilhar dicas, informações e sentimentos sobre como lidar com a EM impedirá que você se sinta isolado. O seu capítulo da National MS Society pode ajudá-lo a encontrar um grupo local ou fórum online.

"É importante que os pacientes encontrem uma rotina que funcione para eles e que eles possam aderir."
- Dr. Gabriel Pardo "Quando os pacientes reclamam ou não seguem um plano de tratamento, geralmente é porque esses objetivos são obscuros e eles não entendem o que está acontecendo".
- Dr. Saud Sadiq