10 recursos de esclerose múltipla para manter no convés

Contente

• Visão geral
• 1. Fundações nacionais e internacionais
• 2. Informações sobre ativismo e voluntariado
• 3. RealTalk MS
• 4. Comunidade MS da Healthline
• 5. Navegadores MS
• 6. Novos ensaios clínicos
• 7. Programas farmacêuticos de assistência ao paciente
• 8. blogs MS
• 9. Perguntas a fazer ao seu médico
• 10. aplicativos do telefone
• Leve embora

Visão geral

Enfrentar um novo diagnóstico de esclerose múltipla (EM) pode ser avassalador. Você provavelmente terá muitas perguntas e incertezas sobre o que o futuro reserva. Tenha certeza, toneladas de recursos úteis estão a apenas um clique de distância.

Mantenha esses recursos da MS à mão nos momentos em que você precisar de incentivo e suporte.

1. Fundações nacionais e internacionais

As fundações nacionais e internacionais da EM se dedicam a ajudá-lo a gerenciar sua condição. Eles podem oferecer informações, conectar você a outras pessoas, organizar eventos de captação de recursos e financiar novas pesquisas.

Se você não tem certeza por onde começar, é provável que uma dessas organizações de MS o indique na direção certa:

• Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla
• Federação Internacional MS
• Associação de Esclerose Múltipla da América
• Aliança Internacional Progressiva dos EM
• Fundação da Esclerose Múltipla (MS Focus)
• A Coalizão MS

2. Informações sobre ativismo e voluntariado

Quando você estiver pronto para isso, considere ingressar em um grupo de voluntários ou participar de um programa ativista. Saber que o que você está fazendo pode fazer a diferença para você e outras pessoas que vivem com EM pode ser incrivelmente empoderador.

A Sociedade Nacional de EM é uma ótima maneira de se envolver no ativismo e conscientização dos EM. O site deles fornece informações sobre como você pode participar da luta para avançar nas políticas federais, estaduais e locais para ajudar as pessoas com EM e suas famílias. Você também pode procurar os próximos eventos voluntários em sua área.

3. RealTalk MS

O RealTalk MS é um podcast semanal em que você pode ouvir sobre os avanços atuais na pesquisa em MS. Você pode até conversar com alguns neurocientistas que se dedicam à pesquisa da EM. Continue a conversa aqui.

4. Comunidade MS da Healthline

A própria página da comunidade de MS da Healthline no Facebook permite que você publique perguntas, compartilhe dicas ou conselhos e interaja com pessoas com MS. Você também terá acesso fácil a artigos sobre tópicos de pesquisa médica e estilo de vida que achar úteis.

5. Navegadores MS

Os MS Navigators são profissionais que podem fornecer informações, recursos e suporte sobre como viver com a MS. Por exemplo, eles podem ajudá-lo a encontrar um novo médico, obter seguro e planejar o futuro. Eles também podem ajudá-lo com a vida cotidiana, incluindo programas de dieta, exercício e bem-estar.

Você pode entrar em contato com um MS Navigator ligando para o número gratuito, 1-800-344-4867, ou enviando um e-mail através deste formulário on-line.

6. Novos ensaios clínicos

Se você deseja ingressar em um ensaio clínico ou apenas deseja acompanhar o progresso de pesquisas futuras, a National MS Society pode apontar você na direção certa. Por meio do site, você pode procurar novos ensaios clínicos por local, tipo de MS ou palavra-chave.

Você também pode tentar pesquisar via ClinicalTrials.gov. Esta é uma lista abrangente de todos os ensaios clínicos passados, presentes e futuros. É mantido pela Biblioteca Nacional de Medicina dos Institutos Nacionais de Saúde.

7. Programas farmacêuticos de assistência ao paciente

A maioria das empresas farmacêuticas que fabricam medicamentos para tratar a EM tem programas de apoio ao paciente. Esses programas podem ajudá-lo a encontrar apoio financeiro, participar de um ensaio clínico e aprender a injetar adequadamente seu medicamento.

Aqui estão os links para programas de assistência ao paciente para alguns tratamentos comuns da EM:

• Aubagio
• Avonex
• Betaseron
• Copaxone
• Gilenya
• Glatopa
• Lemtrada
• Ocrevus
• Plegridy
• Rebif
• Tecfidera
• Tysabri

8. blogs MS

Os blogs administrados por pessoas com EM e advogados buscam educar, inspirar e capacitar os leitores com atualizações frequentes e informações confiáveis.

Uma simples pesquisa on-line pode dar acesso a centenas de blogueiros que estão compartilhando suas vidas com a EM. Para começar, consulte o Blog do MS Connection ou o MS Conversations.

9. Perguntas a fazer ao seu médico

O seu médico é um recurso incrivelmente importante para o seu tratamento com EM. Para garantir que sua próxima consulta com seu médico seja o mais produtiva possível, mantenha este guia à mão. Isso pode ajudá-lo a se preparar para sua consulta médica e lembre-se de fazer todas as perguntas importantes.

10. aplicativos do telefone

Os aplicativos de telefone podem fornecer as informações mais atualizadas sobre o MS. Eles também são ferramentas valiosas para ajudar você a acompanhar seus sintomas, medicamentos, humor, atividade física e níveis de dor.

O My MS Diary (Android), por exemplo, permite definir alarmes para quando for a hora de remover sua medicação da geladeira e quando administrar injeções.

Você também pode se inscrever no aplicativo MS Buddy da Healthline (Android; iPhone) para se conectar e conversar com outras pessoas que vivem com o MS.

Leve embora

Centenas de organizações criaram maneiras para você e seus entes queridos encontrarem informações e apoio para facilitar um pouco a vida com a EM. Esta lista inclui alguns dos nossos favoritos. Com a ajuda dessas organizações maravilhosas, seus amigos e familiares e seu médico, é perfeitamente possível viver bem com a EM.