Para outros pais de crianças com SMA, este é meu conselho para você

Caros amigos recém-diagnosticados,

Minha esposa e eu ficamos perplexos em nosso carro no estacionamento do hospital. Os barulhos da cidade zumbiam lá fora, mas nosso mundo consistia apenas nas palavras que não estavam sendo ditas. Nossa filha de 14 meses estava sentada em sua cadeirinha, copiando o silêncio que enchia o carro. Ela sabia que algo estava errado.

Tínhamos acabado de terminar uma série de testes para ver se ela tinha atrofia muscular espinhal (SMA). O médico nos disse que ele não poderia diagnosticar a doença sem testes genéticos, mas seu comportamento e linguagem visual nos disseram a verdade.

Algumas semanas depois, o teste genético voltou para nós confirmando nossos piores temores: Nossa filha tinha SMA tipo 2 com três cópias de segurança do desaparecido SMN1 gene.

O que agora?

Você pode estar se perguntando a mesma pergunta. Você pode estar sentado perplexo como nós naquele dia fatídico. Você pode estar confuso, preocupado ou em choque. O que quer que você esteja sentindo, pensando ou fazendo - {textend} tome um momento para respirar e continuar lendo.

O diagnóstico de SMA traz consigo circunstâncias de mudança de vida. O primeiro passo é cuidar de si mesmo.

Sofrer: Existe um certo tipo de perda que ocorre com esse tipo de diagnóstico. Seu filho não viverá uma vida típica ou a vida que você imaginou para ele. Chore essa perda com seu cônjuge, família e amigos. Choro. Expressar. Reflita.

Reformular: Saiba que nem tudo está perdido. As capacidades mentais das crianças com SMA não são afetadas de forma alguma. Na verdade, as pessoas com SMA costumam ser muito inteligentes e sociais. Além disso, agora existe um tratamento que pode retardar a progressão da doença, e testes clínicos em humanos estão sendo realizados para encontrar uma cura.

Procurar: Construa um sistema de suporte para você. Comece com a família e amigos. Ensine-os a cuidar de seu filho. Treine-os para usar a máquina, como usar o banheiro, tomar banho, vestir-se, carregar, transferir e alimentar. Este sistema de apoio será um aspecto valioso no cuidado de seu filho. Depois de estabelecer um círculo íntimo de família e amigos, vá mais longe. Procure agências governamentais que ajudem pessoas com deficiência.

Nutrir: Como diz o ditado, "Você deve colocar sua própria máscara de oxigênio antes de ajudar seu filho com a dele." O mesmo conceito se aplica aqui. Encontre tempo para ficar conectado com as pessoas mais próximas de você. Incentive-se a buscar momentos de prazer, solidão e reflexão. Saiba que você não está sozinho. Entre em contato com a comunidade SMA nas redes sociais. Concentre-se no que seu filho pode fazer, e não no que ele não pode.

Plano: Olhe para frente, para o que o futuro pode ou não nos reservar e planeje de acordo. Seja pro ativo. Configure o ambiente em que seu filho vive para que ele possa navegar nele com sucesso. Quanto mais uma criança com SMA puder fazer por si mesma, melhor. Lembre-se de que sua cognição não é afetada e eles estão bem cientes de sua doença e de como ela os limita. Saiba que a frustração ocorrerá quando seu filho começar a se comparar com os colegas. Descubra o que funciona para eles e divirta-se com isso. Ao embarcar em excursões familiares (férias, jantar fora, etc.), certifique-se de que o local acomodará seu filho.

Advogado: Defenda seu filho na área da educação. Eles têm direito à educação e ao ambiente que melhor lhes convém. Seja proativo, seja gentil (mas firme) e desenvolva relacionamentos respeitosos e significativos com aqueles que trabalharão com seu filho durante o dia escolar.

Aproveitar: Não somos nossos corpos - {textend} somos muito mais do que isso. Observe profundamente a personalidade de seu filho e mostre o que há de melhor nele. Eles vão se deliciar com o seu deleite com eles. Seja honesto com eles sobre sua vida, seus obstáculos e seus sucessos.

Cuidar de uma criança com SMA fortalecerá você de maneiras incontáveis. Vai desafiar você e todos os relacionamentos que você tem atualmente. Isso revelará o seu lado criativo. Isso trará o guerreiro em você. Amar uma criança com SMA irá, sem dúvida, embarcar em uma jornada que você nunca soube que existia. E você será uma pessoa melhor por causa disso.

Você consegue fazer isso.

Atenciosamente,

Michael C. Casten

Michael C. Casten mora com sua esposa e três lindos filhos. Ele é bacharel em psicologia e mestre em educação elementar. Ele leciona há mais de 15 anos e adora escrever. Ele é o co-autor de Ella's Corner, que narra a vida de seu filho mais novo com atrofia muscular espinhal.