Autor: Roger Morrison
Data De Criação: 6 Setembro 2021
Data De Atualização: 9 Dezembro 2024
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Fisioterapia na Atrofia Muscular Espinhal (AME) - Profa. Maíra Coelho
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A atrofia muscular espinhal (SMA) afeta todos os aspectos da vida cotidiana. Portanto, é importante ser capaz de discutir problemas e buscar conselhos.

Participar de um grupo de apoio SMA pode ter um impacto positivo em seu bem-estar emocional. É algo a se considerar para pais, familiares ou pessoas que vivem com SMA.

Aqui estão alguns dos melhores recursos online para suporte SMA:

The Muscular Dystrophy Association

A Muscular Dystrophy Association (MDA) é um patrocinador líder da pesquisa de SMA. O MDA também oferece grupos de apoio, alguns específicos para SMA. Outros são para distúrbios musculares em geral. Eles discutem o gerenciamento do luto, transições ou tratamentos. O MDA também possui grupos de apoio para pais de crianças com distúrbios musculares.

Para encontrar um grupo de suporte, entre em contato com a equipe local do MDA. Vá para a página do grupo de suporte do MDA e digite seu código postal na ferramenta de localização “Encontre MDA em sua comunidade” no lado esquerdo da página.


Os resultados da pesquisa incluirão um número de telefone e endereço do escritório local do MDA. Você também pode encontrar um centro de atendimento local e os próximos eventos em sua área.

Mais suporte online está disponível através das comunidades de mídia social da organização. Encontre-os no Facebook ou siga-os no Twitter.

Cure SMA

Cure SMA é uma organização de defesa sem fins lucrativos. Eles realizam a maior conferência SMA do mundo a cada ano. A conferência reúne pesquisadores, profissionais de saúde, pessoas com a doença e suas famílias.

Seu site contém muitas informações sobre a SMA e acesso a serviços de suporte. Eles até fornecem aos indivíduos recentemente diagnosticados pacotes de cuidados e pacotes de informações.

Existem atualmente 34 filiais do Cure SMA lideradas por voluntários nos Estados Unidos. As informações de contato podem ser encontradas na página de capítulos do Cure SMA.

Cada capítulo organiza eventos todos os anos. Os eventos locais são uma ótima maneira de conhecer outras pessoas afetadas pela SMA.

Entre em contato com o capítulo local ou visite a página do evento Cure SMA para pesquisar eventos em seu estado.


Você também pode se conectar com outras pessoas através da página do Facebook do Cure SMA.

Fundação Gwendolyn Strong

A Fundação Gwendolyn Strong (GSF) é uma organização sem fins lucrativos que aumenta a conscientização global para a SMA. Você pode se conectar com outras pessoas para obter suporte por meio de sua página do Facebook ou Instagram. Você também pode entrar em sua lista de e-mails para obter atualizações.

Uma de suas iniciativas é o programa Projeto Mariposa. Por meio do programa, eles conseguiram conceder 100 iPads a pessoas com SMA. Os iPads ajudam essas pessoas com comunicação, educação e promoção da independência.

Inscreva-se no canal do GSF no YouTube para atualizações sobre o projeto e para assistir a vídeos de pessoas com SMA contando suas histórias.

O site do GSF também tem um blog para ajudar as pessoas que vivem com SMA e suas famílias a se manterem atualizadas sobre as pesquisas de SMA. Os leitores também podem aprender sobre as lutas e sucessos daqueles que vivem com SMA.

SMA Angels Charity

SMA Angels Charity tem como objetivo angariar fundos para a investigação e melhorar a qualidade do atendimento às pessoas com SMA. A organização é dirigida por voluntários. Todos os anos, eles fazem uma bola para arrecadar dinheiro para a pesquisa da SMA.


Organizações fora dos Estados Unidos

A Fundação SMA tem uma lista de organizações SMA localizadas em todo o mundo. Use esta lista para encontrar uma organização SMA em seu país, se você mora fora dos Estados Unidos.

Visite o site ou ligue para obter mais informações sobre grupos de apoio.

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