É assim que é viver com esclerose múltipla em um ponto quente do COVID-19

Contente

• Manhã: ioga, café e cuomo
• Tarde: manter a calma e manter-se informado
• Noite: Lidando com a culpa do sobrevivente
• Sono: o melhor remédio para esclerose múltipla

Tenho esclerose múltipla e minha escassez de glóbulos brancos me leva a complicações de COVID-19.

Desde 6 de março, antes mesmo de as medidas para ficar em casa entrarem em vigor em Nova York, estou dentro do meu pequeno apartamento no Brooklyn, fazendo tudo que posso para ficar seguro.

Durante esse tempo, meu marido foi minha janela para o exterior. As janelas reais do nosso apartamento têm vista apenas para os outros apartamentos e um pequeno pedaço de grama.

Como jornalista, me separar das notícias sempre foi uma prática normal para mim. Meu professor de jornalismo favorito disse que “nenhuma notícia acontece na redação”.

Mas à medida que as atualizações chegam de todo o mundo - e como o número de mortos em Nova York continua alto - as notícias continuam chegando perto da porta do meu apartamento.

Depois de mais de 40 dias sem sair de casa, a rotina que caí continua.

Manhã: ioga, café e cuomo

Alexa me acorda de manhã. Eu digo a ela para parar. Ela me diz o tempo como eu a programei para fazer. Mesmo que eu não vá me aventurar fora, manter esta parte da minha rotina adiciona conforto e familiaridade à minha manhã.

Antes de sair da cama, percorro os feeds sociais no meu telefone. Foi assim que terminei inquieto o dia anterior: Mais más notícias.

Depois da ioga e do café da manhã, vejo o governador Andrew Cuomo relatar o número de casos confirmados de COVID-19 e mortes em minha cidade e estado. O fato de meu governo local acompanhar os dados e usá-los para informar as decisões me conforta.

Tarde: manter a calma e manter-se informado

Meus sintomas básicos de EM - fadiga, dormência e dores de cabeça - aumentam ao longo do dia.

Alguns dos sintomas mais assustadores que tive no passado, como mudanças na visão e vertigem, eram devidos ao estresse. Eu ainda não experimentei nenhum desses sintomas mais extremos enquanto estava em quarentena, e é por isso que me manter calmo é tão importante.

Uma maneira de fazer isso é planejando e limpando meticulosamente para limitar minha exposição ao novo coronavírus. Sempre que meu marido e eu precisamos abrir a porta para o mundo exterior, repassamos nosso plano, que inclui meu marido colocar uma máscara antes de abrir a porta.

Quando precisamos de mantimentos, eu encho os carrinhos em todos os serviços online e espero que pelo menos um tenha uma janela de entrega.

Após a entrega, as caixas ou sacolas são mantidas na frente da porta, que vai diretamente para minha cozinha de 90 pés quadrados. Designamos uma “área limpa” e uma “área suja” em nossa pequena cozinha para colocar as sacolas e descarregar os alimentos, antes de limpar nossas compras e guardá-las.

Assim como nossa cozinha tem áreas designadas, estabeleci como regra (para minha sanidade emocional) manter as más notícias em um cômodo da casa.

Meu quarto é onde assisto aos briefings diários da Casa Branca e aos fluxos constantes de diferentes canais de notícias. Meu marido e eu discutimos amorosamente sobre a notícia que vazou para a sala errada.

Noite: Lidando com a culpa do sobrevivente

Meu marido reivindicou a sala de estar como sua área de “quarentena”. À noite, comemos, jogamos videogame e assistimos filmes nesta sala.

A culpa do sobrevivente, mesmo na "sala de diversão", me atormenta. Como alguém cuja condição é estável e que consegue ficar em casa, sinto-me mais seguro. Mas sei que todos os meus amigos que vivem com doenças crônicas podem não ter tanta sorte.

Esta é a única vez que fui estragado por não ser um funcionário "essencial". Mesmo a sala de quarentena não pode me proteger desses sentimentos.

Sono: o melhor remédio para esclerose múltipla

Problemas de sono com esclerose múltipla são comuns, e eu aprendi como um sono de qualidade é importante para o meu bem-estar. Estou tão obcecado com o sono que registro o quanto durmo na minha agenda.

Dormir costumava ser fácil. Eu só tive problemas para dormir no passado, quando estava tomando estimulantes para fadiga crônica. Mas agora, é difícil dormir.

O barulho da cidade não é o que me mantém acordado. É o fluxo alto e constante de desinformação e falta de ação. Fico acordado ouvindo o som de sirenes tocando para cima e para baixo em uma Avenida Flatbush vazia.

Não é um som novo, mas agora, é o só som.

Molly Stark Dean trabalhou em redações otimizando a estratégia de conteúdo de mídia social por mais de uma década: CoinDesk, Reuters, CBS News Radio, mediabistro e Fox News Channel. Molly se formou na New York University com um mestrado em Jornalismo de Artes no programa Reporting the Nation. Na NYU, ela estagiou para ABC News e USA Today. Molly ensinou desenvolvimento de público no Programa China da Escola de Jornalismo da Universidade de Missouri e mediabistro. Você pode encontrá-la em Twitter, LinkedIn, ou Facebook.