Tabus da colite ulcerativa: coisas sobre as quais ninguém fala
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Tenho convivido com colite ulcerosa crônica (UC) há nove anos. Fui diagnosticado em janeiro de 2010, um ano depois da morte de meu pai. Depois de estar em remissão por cinco anos, minha UC voltou com força total em 2016.
Desde então, tenho lutado e ainda estou lutando.
Depois de esgotar todos os medicamentos aprovados pelo FDA, não tive escolha a não ser fazer minha primeira das três cirurgias em 2017. Fiz uma ileostomia, onde os cirurgiões removeram meu intestino grosso e me deram uma bolsa de ostomia temporária. Alguns meses depois, meu cirurgião removeu meu reto e criou uma bolsa em J na qual eu ainda tinha uma bolsa de ostomia temporária. Minha última cirurgia foi em 9 de agosto de 2018, quando me tornei membro do J-pouch club.
Foi uma jornada longa, acidentada e avassaladora, para dizer o mínimo. Depois da minha primeira cirurgia, comecei a defender meus colegas guerreiros da doença inflamatória intestinal, ostomizados e da bolsa-J.
Mudei de direção em minha carreira como estilista de moda e coloquei minha energia em defender, espalhar consciência e educar o mundo sobre esta doença autoimune por meio do meu Instagram e blog. É minha principal paixão na vida e o forro de prata da minha doença. Meu objetivo é trazer uma voz a esta condição silenciosa e invisível.
Existem muitos aspectos da UC sobre os quais você não é informado ou sobre os quais as pessoas evitam falar. Saber alguns desses fatos teria me permitido entender melhor e me preparar mentalmente para a jornada à frente.
Esses são os tabus da UC que eu gostaria de saber há cerca de nove anos.
Remédios
Uma coisa que eu não sabia quando fui diagnosticado pela primeira vez é que levaria tempo para colocar esse monstro sob controle.
Eu também não sabia que poderia chegar um ponto em que seu corpo rejeitaria todos os medicamentos que você experimentava. Meu corpo atingiu seu limite e parou de responder a qualquer coisa que pudesse ajudar a me manter em remissão.
Demorou cerca de um ano até que encontrei a combinação certa de medicamentos para o meu corpo.
Cirurgia
Nunca em um milhão de anos eu pensei que precisaria de cirurgia, ou que a UC me faria precisar de cirurgia.
A primeira vez que ouvi a palavra “cirurgia” foi sete anos depois de ter UC. Naturalmente, eu gritei muito porque não conseguia acreditar que essa era a minha realidade. Esta foi uma das decisões mais difíceis que tive que tomar.
Me senti completamente pego de surpresa pela minha doença e pelo mundo médico. Já era difícil aceitar o fato de que essa doença não tem cura e que não há uma causa concreta.
Eventualmente, tive que passar por três grandes cirurgias. Cada um deles me prejudicou física e mentalmente.
Saúde mental
UC afeta mais do que apenas seu interior. Muitas pessoas não falam sobre saúde mental após um diagnóstico de UC.Mas a taxa de depressão é maior entre as pessoas que vivem com UC em comparação com outras doenças e a população em geral.
Isso faz sentido para nós, que lidamos com isso. No entanto, não ouvi falar sobre saúde mental até alguns anos depois, quando tive que enfrentar grandes mudanças com minha doença.
Sempre tive ansiedade, mas consegui mascarar até 2016, quando minha doença recidivou. Tive ataques de pânico porque nunca soube como seria meu dia, se conseguiria chegar ao banheiro e quanto tempo a dor duraria.
A dor que sofremos é pior do que as dores do parto e pode durar intermitentemente o dia todo, junto com a perda de sangue. A dor constante por si só poderia colocar qualquer pessoa em um estado de ansiedade e depressão.
É difícil lidar com uma doença invisível além de problemas de saúde mental. Mas consultar um terapeuta e tomar medicamentos para ajudar a lidar com a UC pode ajudar. Não há nada para se envergonhar.
Cirurgia não é cura
As pessoas sempre me dizem: "Agora que você fez essas cirurgias, está curado, certo?"
A resposta é: não, não sou.
Infelizmente, ainda não há cura para a UC. A única maneira de entrar em remissão foi fazendo uma cirurgia para remover meu intestino grosso (cólon) e reto.
Esses dois órgãos fazem mais do que as pessoas pensam. Meu intestino delgado agora faz todo o trabalho.
Não apenas isso, mas minha bolsa J corre um risco maior de bolsite, que é a inflamação da minha bolsa J. Conseguir isso com frequência pode resultar na necessidade de uma bolsa de ostomia permanente.
Banheiros
Como essa doença é invisível, as pessoas geralmente ficam chocadas quando digo que tenho UC. Sim, posso parecer saudável, mas a realidade é que as pessoas julgam um livro pela capa.
Como pessoas que vivem com UC, precisamos frequentemente de acesso a um banheiro. Vou ao banheiro quatro a sete vezes por dia. Se eu estiver em público e precisar de um banheiro o mais rápido possível, explicarei educadamente que tenho UC.
Na maioria das vezes, o funcionário me deixa usar o banheiro, mas hesita um pouco. Outras vezes, eles fazem mais perguntas e não me deixam. Isso é tão embaraçoso. Já estou com dor e sou rejeitado porque não pareço doente.
Também há o problema de não ter acesso a um banheiro. Houve ocasiões em que essa doença me causou acidentes, como quando estou no transporte público.
Eu não sabia que essas coisas iriam acontecer comigo e gostaria de ter avisado, pois é muito humilhante. Ainda tenho pessoas que me questionam hoje, principalmente porque as pessoas não estão cientes desta doença. Então, dedico tempo para educar as pessoas e trazer essa doença silenciosa para o primeiro plano.
Alimentos
Antes do meu diagnóstico, comia tudo e qualquer coisa. Mas perdi peso drasticamente após o diagnóstico porque certos alimentos causavam irritação e surtos. Agora, sem meu cólon e reto, os alimentos que posso comer são limitados.
Este tópico é difícil de discutir, pois cada pessoa com UC é diferente. Para mim, minha dieta consistia em proteínas magras e bem cozidas, como frango e peru moído, carboidratos brancos (como macarrão simples, arroz e pão) e shakes nutritivos de chocolate.
Depois que entrei em remissão, pude comer meus alimentos favoritos novamente, como frutas e vegetais. Mas depois de minhas cirurgias, alimentos ricos em fibras, picantes, fritos e ácidos tornaram-se difíceis de decompor e digerir.
Modificar sua dieta é um grande ajuste e afeta principalmente sua vida social. Muitas dessas dietas foram de tentativa e erro que aprendi por conta própria. Claro, você também pode consultar um nutricionista especializado em ajudar pessoas com UC.
Leve embora
Uma ótima fórmula para superar os muitos tabus e dificuldades que vêm com esta doença é esta:
- Encontre um ótimo médico e equipe gastrointestinal e construa um relacionamento forte com eles.
- Seja seu próprio advogado.
- Encontre o apoio da família e dos amigos.
- Conecte-se com outros guerreiros da UC.
Eu tenho meu J-pouch há seis meses agora, e ainda tenho muitos altos e baixos. Infelizmente, essa doença tem muitas cabeças. Quando você aborda um problema, outro surge. É sem fim, mas cada jornada tem estradas suaves.
Para todos os meus companheiros guerreiros da UC, saibam que não estão sozinhos e que existe um mundo de nós que estamos aqui para ajudá-los. Você é forte e tem isso!
Moniqua Demetrious é uma mulher de 32 anos, nascida e criada em New Jersey, casada há pouco mais de quatro anos. Suas paixões são moda, planejamento de eventos, desfrutar de todos os tipos de música e defender sua doença auto-imune. Ela não é nada sem sua fé, seu pai que agora é um anjo, seu marido, família e amigos. Você pode ler mais sobre a jornada dela blog e ela Instagram.
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