O que esperar após o diagnóstico da esclerose múltipla, de alguém que já esteve lá

Caro guerreiro recentemente diagnosticado em esclerose múltipla,

Lamento saber do seu recente diagnóstico de esclerose múltipla (EM). Eu não desejaria essa vida a ninguém, mas devo tranquilizá-lo, você não está sozinho. E, por mais simples que pareça, tudo ficará bem.

Eu fui diagnosticado com esclerose múltipla sete anos atrás. Um dia, acordei e não conseguia sentir minhas pernas ou andar. Fui ao pronto-socorro, me convencendo de que era uma infecção e alguns antibióticos o consertariam. Voltarei a "eu" em apenas alguns dias.

Uma ressonância magnética daquele dia mostrou várias lesões no meu cérebro, pescoço e coluna vertebral. Eu fui diagnosticado com MS naquela noite.

Recebi uma rodada de esteróides em altas doses por cinco dias e, em seguida, recebi ordens para voltar a morar com meus pais para curar. Fiz as malas e fui de DC para Pittsburgh por algumas semanas. Eu disse ao meu chefe que voltaria e deixei uma lista de instruções com um colega de trabalho.

Eu nunca voltei. Parece dramático, mas é a verdade.

Algumas semanas depois de retornar aos meus pais, tive outra recaída que me levou ao hospital durante o verão. Eu não conseguia falar devido a disartria, não conseguia andar e tinha sérios problemas de destreza. Meu corpo não estava respondendo aos esteróides ou ao meu medicamento para controle de doenças. Tentamos até a plasmaférese, um procedimento que filtra os anticorpos nocivos do sangue.

Passei oito semanas em reabilitação hospitalar, onde aprendi a comer com utensílios pesados, aprendi uma nova maneira de falar que não parecia comigo e reaprendi a andar com muletas no braço.

Foi a experiência mais aterrorizante da minha vida. Mas, olhando para trás, não é só isso que me lembro.

Também me lembro da minha família aparecendo todos os dias. Lembro-me de meus amigos visitando com doces e amor. Lembro-me dos cães de terapia, as enfermeiras nomeando meu quarto "a suíte de princesas" e meu fisioterapeuta que me pressionou porque sabia que eu poderia levá-lo. Lembro de me tornar um guerreiro.

MS é uma mudança de vida. Se você foi diagnosticado com esclerose múltipla, tem duas opções: pode ser vitimado por isso ou pode se tornar um guerreiro por meio dele.

Um guerreiro é um lutador corajoso. Viver uma vida adaptada em um mundo que não é adaptável é corajoso. É corajoso se levantar todos os dias e lutar contra seu próprio corpo com uma condição que não tem cura. Você pode não sentir agora, mas é um guerreiro.

Desde o primeiro verão, experimentei um caminho de altos e baixos. Eu passaria por muitos outros sintomas que alteram a vida. Passei um ano inteiro em uma cadeira de rodas antes de aprender a andar - novamente - com muletas nos braços. Eu competia em uma maratona em um triciclo reclinado.

Eu continuaria lutando. Eu continuaria me adaptando. E continuaria vivendo sem limites enquanto limitado.

Às vezes, não gosto de compartilhar minha jornada para os recém-diagnosticados, porque não quero que isso o intimide. Não quero que você se assuste com as possibilidades, o que-se e as frustrações.

Em vez disso, espero que o tema seja o que quer que aconteça, tudo ficará bem. Você pode perder temporariamente sua capacidade de ver, mas seus outros sentidos crescerão. Você pode ter problemas de mobilidade, mas trabalhará com um fisioterapeuta que ajudará a determinar se você precisa de uma ajuda e a se movimentar novamente. Você pode até ter problemas com a bexiga, mas isso cria algumas histórias engraçadas depois do fato.

Você não está sozinho. Há uma grande comunidade de outras pessoas com esclerose múltipla como você. Embora cada caso de EM seja diferente, também o obtemos porque o temos. Há muito conforto nisso.

Há também muita esperança nas terapias de gerenciamento de doenças disponíveis. Embora a EM não tenha cura, existem medicamentos para ajudar a retardar a progressão. Você pode ter iniciado um ou ainda estar conversando com seu neurologista sobre qual é o melhor. Espero que você consiga encontrar um que ajude.

Tudo o que você está sentindo agora, sinta. Tome seu tempo para se ajustar. Não existe uma maneira correta de combater esta doença. Você só precisa descobrir o que funciona para você e sua jornada.

Você ficará bem.

Você é um guerreiro, lembra?

Ame,

Eliz

Eliz Martin é uma advogada de doenças e incapacidades crônicas que compartilha sua vida de maneira positiva com a esclerose múltipla. Sua maneira favorita de advogar é compartilhar como viver sem limites enquanto limitado, muitas vezes através do uso de mobilidade e recursos adaptativos. Você pode encontrá-la no Instagram @thesparkledlife, com conteúdo que é uma mistura de atrevimento, brilho e um lado de tópicos que vão além do casual.