Suporte, esperança e conexão: como as mídias sociais ajudam a comunidade IBD

Contente

• Os aplicativos trazem conforto e esperança
• Acesso a fontes confiáveis ​​de informação

O IBD Healthline é um aplicativo gratuito para pessoas que vivem com a doença de Crohn ou colite ulcerosa. O aplicativo está disponível na App Store e no Google Play.

Quando Laura Scaviola tinha 25 anos, ela se viu incapaz de comer ou beber sem correr para o banheiro e experimentar diarréia grave e sangrenta. A desidratação a levou à sala de emergência, o que levou a uma colonoscopia que confirmou que ela tinha colite ulcerosa (UC).

Depois de tomar seis medicamentos diferentes e suportar uma montanha-russa de remissões e crises, Scaviola está atualmente em remissão pelo maior período de tempo desde o diagnóstico em 2013.

Para ajudá-la a lidar com a doença, ela encontrou apoio nas comunidades online.

"A mídia social me permitiu encontrar uma comunidade de combatentes com a mesma doença crônica que eu tenho", diz Scaviola. "O diagnóstico e os sintomas podem ser muito isolados e embaraçosos. Mas ver o número de lutadores compartilhar suas experiências me fez sentir como se eu pudesse ter uma vida melhor também".

Megan H. Koehler pode se relacionar. Quando ela foi diagnosticada com a doença de Crohn em 2017, ela diz que a mídia social permitiu que ela se sentisse menos sozinha.

"Antes de ser diagnosticado, eu tinha ouvido falar da doença de Crohn e da UC, e conhecia algumas meninas na faculdade que foram diagnosticadas, mas, além disso, eu realmente não sabia muito. Depois que fiz o diagnóstico e comecei a compartilhar no Instagram, fui inundado com comentários incríveis e palavras de esperança de outras pessoas ", diz Koehler.

Natalie Suppes aprecia as mídias sociais porque sabe como era viver com UC antes que as comunidades online se tornassem populares.

"Quando fui diagnosticado em 2007, a única coisa disponível na época era um fórum com pessoas com DII que encontrei no Google. Desde que encontrei a comunidade online, senti-me muito empoderado e muito menos sozinho, "diz Suppes. "Nós literalmente passamos a maior parte do dia sozinhos no banheiro ou sozinhos. Ter uma comunidade de pessoas on-line que lida exatamente com a mesma coisa que você é realmente muda a vida."

Os aplicativos trazem conforto e esperança

A tecnologia voltada para pessoas com doenças crônicas, incluindo aplicativos, pode oferecer vários benefícios, desde conectar pessoas a indivíduos com experiências compartilhadas até esclarecer novos ensaios clínicos.

De fato, uma revisão de 2018 de 12 ensaios clínicos randomizados em aplicativos móveis de saúde (incluindo aplicativos) mostrou que, em 10 dos ensaios, o uso de aplicativos móveis de saúde demonstrou melhorias significativas em alguns resultados de saúde.

No entanto, com tantos aplicativos para escolher, encontrar o aplicativo certo para você pode ser um desafio.

Para Scaviola, encontrar um aplicativo como o IBD Healthline ajudou a restringir seus recursos online.

"O IBD Healthline é diferente de outras comunidades de suporte on-line porque é um recurso completo. Você pode se conectar com outros pacientes, compartilhar informações em conversas em grupo e há artigos úteis sobre o IBD em um único aplicativo", diz ela. "A melhor parte é que você combina com outros membros do aplicativo, para que você possa se conectar com eles e compartilhar sua jornada."

Projetado para pessoas que moram com Crohn ou UC, o aplicativo IBD Healthline gratuito inclui recursos como discussões diárias em grupo lideradas por um guia da IBD. O guia leva tópicos sobre tratamento, estilo de vida, carreira, relacionamentos, novos diagnósticos e saúde emocional.

Koehler diz que o IBD Healthline é diferente de outros recursos on-line porque todos que usam o aplicativo têm IBD.

"Há mais compreensão e compaixão. No passado, eu usei o Instagram para chegar e é difícil porque as pessoas compartilham conselhos porque funcionou para a mãe ou a melhor amiga ... não porque elas passaram por isso pessoalmente", diz Koehler.

Manter a experiência do IBD em um local privado é o que Suppes mais gosta no IBD Healthline.

"É um lugar onde você pode ir quando procura conselhos, mas não precisa vê-lo constantemente no feed de notícias, além de outras coisas que segue nas mídias sociais, como fotos da sua sobrinha e melhor amiga". Suppes diz. "É um lugar onde você não precisa se preocupar [com] que alguém veja o que você publica ou que você pertence ao grupo, porque apenas outros que têm IBD estão na comunidade".

Além disso, os bate-papos ao vivo do aplicativo personalizam a experiência, acrescenta Suppes.

"É incrível conectar-se com pessoas em tempo real e conversar sobre vários assuntos de DII", observa ela.

Koehler concorda e diz que seu recurso favorito do aplicativo são as mensagens privadas.

"Eu realmente gostei de conversar com outros pacientes com DII em um ambiente mais privado. Isso nos permite conversar um pouco mais sobre coisas que talvez ainda não estejam abertas a compartilhar com todos", diz ela.

Acesso a fontes confiáveis ​​de informação

Além de se conectar com outras pessoas que vivem com IBD, o IBD Healthline oferece notícias de bem-estar e notícias escolhidas a dedo, revisadas pela equipe de profissionais médicos da Healthline, entregues aos usuários de aplicativos a cada semana. Os usuários podem se manter informados sobre novos tratamentos, quais são as tendências e as últimas novidades em ensaios clínicos.

Com essas informações e a capacidade do aplicativo de conectá-la a outras pessoas que vivem com DII, Suppes diz que se sente capacitada para se apropriar de sua própria saúde.

“[A mídia social] é uma ferramenta que nos ajuda a perceber que controlamos nossa própria saúde", diz ela. "Não é possível que os médicos tenham pontos de contato com centenas de milhares de pessoas com DII, mas usando mídia social que somos. Às vezes, com novos medicamentos ou novos sintomas, basta perguntar a outras pessoas com DII e obter feedback de pessoas que experimentam as mesmas coisas. "

Cathy Cassata é uma escritora freelancer especializada em histórias sobre saúde, saúde mental e comportamento humano. Ela tem um talento especial para escrever com emoção e se conectar com os leitores de uma maneira perspicaz e envolvente. Leia mais de seu trabalho aqui.