Guia do cuidador para esclerose múltipla em crianças

Contente

• Crianças e EM
• Rastreando a condição do seu filho: iniciando um diário de sintomas
• Use uma mídia que seja conveniente para você
• Aprenda sobre os sintomas da EM
• Converse com seu filho sobre como ele está se sentindo
• Registrar quaisquer alterações em seus sintomas
• Tome nota do que estava acontecendo quando seus sintomas mudaram
• Cuidado com os padrões
• Mantenha isso em mente
• Avaliação das opções de tratamento e gerenciamento de medicamentos
• A maioria dos DMTs não foi aprovada para uso em crianças
• Muitos DMTs são prescritos “off label” para crianças
• Talvez seu filho precise tentar mais de um DMT
• Medicamentos podem causar efeitos colaterais
• Alguns medicamentos interagem entre si
• Alguns medicamentos são mais caros que outros
• A fisioterapia pode ajudar
• Hábitos diários fazem a diferença
• Mantenha isso em mente
• Encontrando Suporte e Ajuda
• Encontre um profissional de saúde especializado em EM pediátrica
• Conecte-se a uma organização de pacientes
• Participar de um grupo de suporte
• Ligue para uma linha direta de colegas
• Encontre outras pessoas através da mídia social
• Explore os recursos de prestação de cuidados
• Marque uma consulta com um conselheiro
• Peça ajuda a seus amigos e familiares
• Mantenha isso em mente
• Ajude seu filho a viver de maneira mais saudável com a EM: dicas para exercícios, dieta e brincadeira
• Ajude seu filho a comer uma dieta rica em nutrientes
• Incentive seu filho a se mexer
• Considere inscrever seu filho para aulas de natação
• Peça emprestado ou compre livros e quebra-cabeças para estimular a mente do seu filho
• Reduza as distrações enquanto seu filho estiver trabalhando
• Ajude seu filho a reconhecer e respeitar seus limites
• Converse com a escola de seu filho sobre suas necessidades de saúde
• Preste atenção ao humor do seu filho
• Convide seu filho a compartilhar seus sentimentos e perguntas com você
• Ajude seu filho a aprender como gerenciar sua condição
• Mantenha isso em mente
• O ponto principal: procure apoio

Crianças e EM

A esclerose múltipla (EM) é uma doença auto-imune que afeta o cérebro e a medula espinhal. Causa danos ao revestimento protetor em torno dos nervos, conhecido como mielina. Também pode danificar os próprios nervos.

Na maioria dos casos, a EM é diagnosticada em adultos jovens. Mas também pode afetar crianças. Uma revisão recente descobriu que pelo menos 5% das pessoas com esclerose múltipla são crianças.

Se você cuida de uma criança com esclerose múltipla, há muitas etapas que você pode seguir para ajudá-la a ter uma saúde ideal. Neste guia do profissional de saúde, você pode explorar algumas estratégias para gerenciar a condição.

Rastreando a condição do seu filho: iniciando um diário de sintomas

Os sintomas da esclerose múltipla podem mudar de dia para dia, semana a semana ou mês a mês. Muitas pessoas passam por períodos de remissão, quando apresentam relativamente poucos sintomas. A remissão pode ser seguida por períodos de recaída ou "surtos", quando os sintomas pioram.

O rastreamento dos sintomas do seu filho pode ajudar você a saber se existem gatilhos que pioram os sintomas. Por exemplo, seu filho pode desenvolver sintomas durante o tempo quente. Certas atividades também podem ter efeito. Quando você souber como os diferentes fatores os afetam, você pode tomar medidas para ajudar a minimizar os sintomas de seu filho.

Manter um diário para rastrear os sintomas também pode ajudar você e a equipe de saúde do seu filho a entender como a doença está progredindo. Com o tempo, isso pode ajudar a identificar estratégias eficazes de tratamento.

Aqui estão algumas dicas para ajudá-lo a iniciar um diário de sintomas:

Use uma mídia que seja conveniente para você

Se você possui um smartphone ou tablet, pode achar conveniente usar um aplicativo de rastreamento de sintomas desenvolvido para pessoas com EM. Se preferir, você pode registrar os sintomas do seu filho em um documento ou planilha no seu computador ou em um diário manuscrito.

Aprenda sobre os sintomas da EM

Saber o que observar pode ajudar a rastrear os sintomas do seu filho com mais eficiência. Por exemplo, eles podem sentir fadiga, alterações na visão, músculos rígidos ou fracos, dormência ou formigamento nos membros, dificuldade em concentrar-se ou lembrar-se de coisas ou outros sintomas.

Converse com seu filho sobre como ele está se sentindo

Você pode aprender muito sobre a condição do seu filho com base em como eles agem, mas eles são a melhor autoridade sobre como eles se sentem. encontro.

Registrar quaisquer alterações em seus sintomas

Se seu filho desenvolver alterações nos sintomas, observe o que essas alterações envolvem. Por exemplo, quando os sintomas começaram e terminaram? Qual a gravidade dos sintomas? Como eles estão afetando seu filho?

Tome nota do que estava acontecendo quando seus sintomas mudaram

Para identificar possíveis gatilhos, pode ajudar a registrar o clima, os hábitos de sono do seu filho e as atividades recentes dele. Se os sintomas mudarem depois de tomar um medicamento ou um ajuste no plano de tratamento, também é importante observar.

Cuidado com os padrões

Com o tempo, você pode perceber que seu filho desenvolve sintomas durante determinadas condições climáticas ou após determinadas atividades. Você pode notar que alguns tipos ou doses de medicação parecem funcionar melhor que outros.

Mantenha isso em mente

Aprender sobre os sintomas e possíveis gatilhos de seu filho pode ajudar você e seus profissionais de saúde a entender e tratar sua condição com mais eficácia. Lembre-se de levar o diário de sintomas do seu filho a cada consulta com o médico.

Avaliação das opções de tratamento e gerenciamento de medicamentos

As terapias modificadoras de doenças (DMTs) são o principal tipo de medicamento usado no tratamento da EM. Um DMT pode ajudar a retardar a progressão da condição do seu filho. Também pode ajudar a prevenir períodos de recaída, quando seus sintomas pioram.

O médico do seu filho também pode receitar outros medicamentos para ajudar a controlar os sintomas. Por exemplo, eles podem prescrever:

• corticosteróides para tratar crises agudas
• relaxantes musculares para aliviar a rigidez ou espasmos musculares
• medicamentos para ajudar a aliviar a dor, fadiga, problemas na bexiga, problemas intestinais ou outros sintomas

Aqui estão oito aspectos a serem lembrados ao trabalhar com os profissionais de saúde de seu filho para desenvolver um plano de tratamento:

A maioria dos DMTs não foi aprovada para uso em crianças

Até agora, a Administração de Alimentos e Medicamentos dos EUA (FDA) não aprovou nenhum DMT para uso em crianças com menos de 10 anos. O FDA aprovou apenas um DMT - fingolimod (Gilenya) - para uso em crianças com 10 anos de idade. idade ou mais.

Muitos DMTs são prescritos “off label” para crianças

Se o FDA não aprovou um DMT para uso em crianças, seu médico ainda poderá receitá-lo. Isso é conhecido como uso de medicação off label.

O FDA regula o teste e a aprovação de medicamentos, mas não como os médicos usam medicamentos para tratar seus pacientes. Portanto, seu médico pode prescrever um medicamento da maneira que achar melhor para o cuidado do seu filho. Saiba mais sobre o uso de medicamentos sujeitos a receita médica.

Talvez seu filho precise tentar mais de um DMT

O primeiro tipo de DMT prescrito pelo médico do seu filho pode não funcionar bem ou causar efeitos colaterais não gerenciáveis. Se isso acontecer, o médico pode prescrever um DMT diferente.

Medicamentos podem causar efeitos colaterais

Antes de adicionar um novo medicamento ao plano de tratamento do seu filho, pergunte ao médico sobre o risco potencial de efeitos colaterais. Se você acha que seu filho desenvolveu efeitos colaterais de um medicamento, entre em contato com o médico imediatamente.

Alguns medicamentos interagem entre si

Antes de dar a seu filho um medicamento ou suplemento, pergunte ao médico ou farmacêutico se ele pode interagir com outros medicamentos ou suplementos que ele tome. Em alguns casos, o médico pode fazer alterações no plano de tratamento para evitar interações medicamentosas.

Alguns medicamentos são mais caros que outros

Dependendo da sua cobertura de seguro de saúde, alguns medicamentos podem ser mais fáceis para você do que outros. Entre em contato com seu provedor de seguros para saber se um medicamento está coberto.

A fisioterapia pode ajudar

Além de prescrever medicamentos, o médico do seu filho pode encaminhá-los a um terapeuta físico ou ocupacional. Esses especialistas podem ensinar você e seu filho como realizar exercícios de alongamento e fortalecimento e ajustar seus hábitos e ambientes diários para atender às suas necessidades.

Hábitos diários fazem a diferença

O médico do seu filho pode recomendar alterações no estilo de vida. Por exemplo, é importante que seu filho:

• descanse bastante
• exercite regularmente
• comer uma dieta nutritiva
• arranje tempo para brincar
• desfrute de atividades relaxantes e evite o estresse
• limitar a exposição a temperaturas quentes, que podem causar sintomas

Mantenha isso em mente

Com o tempo, a condição e a saúde geral do seu filho podem mudar. O plano de tratamento prescrito também pode mudar. O médico pode ajudá-lo a entender os possíveis benefícios e riscos de diferentes opções de tratamento, enquanto responde a perguntas que você possa ter.

Encontrando Suporte e Ajuda

As crianças podem levar uma vida plena e satisfatória com a EM. Mas existem desafios que surgem com o gerenciamento de uma condição de saúde crônica. Para ajudar você e seu filho a lidar com os desafios da EM, é importante entrar em contato com o suporte.

Aqui estão oito estratégias que podem ajudar você a se sentir menos sozinho.

Encontre um profissional de saúde especializado em EM pediátrica

Dependendo de onde você mora, poderá visitar um centro de saúde ou profissional de saúde focado em crianças com EM. A Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla mantém uma lista de fornecedores em seu site.

Conecte-se a uma organização de pacientes

Chegar a outras famílias que têm um filho com esclerose múltipla pode ajudá-lo a se sentir menos sozinho. Também pode ajudar seu filho a conhecer outras crianças que compartilham algumas das mesmas experiências com a EM.

As organizações de pacientes são um ótimo lugar para começar a se conectar com outras pessoas. Por exemplo, a Associação de Esclerose Múltipla da América, a Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla e a Aliança Pediátrica de Esclerose Múltipla oferecem informações e apoio às famílias que vivem com EM.

Oscar, o Macaco MS, é outra organização sem fins lucrativos que administra programas e atividades de extensão para crianças com essa condição.

Participar de um grupo de suporte

A Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla hospeda uma variedade de grupos de suporte e fóruns de discussão on-line e conecta pessoas a grupos de apoio locais em muitas áreas. A Associação de Esclerose Múltipla da América também opera uma comunidade de suporte on-line.

Ligue para uma linha direta de colegas

A Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla também opera uma linha direta confidencial para pessoas que lidam com a EM. Você pode ligar para 1-866-673-7436 para falar com um voluntário treinado, 7 dias por semana, das 9h às 12h, horário padrão oriental.

Encontre outras pessoas através da mídia social

Muitas famílias se conectam através do Facebook, Twitter, Instagram e outras plataformas de mídia social. Para encontrar outros cuidadores de crianças com EM, considere pesquisar plataformas de mídia social usando tags de hash, como #kidsgetMStoo ou #PediatricMS.

Explore os recursos de prestação de cuidados

A Rede de Ação de Cuidar oferece dicas e apoio aos cuidadores de crianças com necessidades especiais e outras pessoas com condições crônicas de saúde. Esses recursos não são específicos para a EM, mas podem ajudar você a entender e gerenciar suas próprias necessidades como cuidador.

Marque uma consulta com um conselheiro

Gerenciar uma condição crônica pode ser estressante e, por sua vez, esse estresse pode afetar a saúde mental. Se você ou seu filho estiver sofrendo de estresse crônico, ansiedade ou depressão, existem tratamentos que podem ajudar. Considere pedir ao seu médico um encaminhamento para um especialista em saúde mental que possa fornecer aconselhamento em grupo, família ou individualmente.

Peça ajuda a seus amigos e familiares

Pode ajudar conversar com os entes queridos sobre os desafios que você está enfrentando, aproveitar um tempo de qualidade com eles ou pedir ajuda a eles nas tarefas de cuidar. Por exemplo, eles podem cuidar de crianças ou levar seu filho a uma consulta médica.

Mantenha isso em mente

Cuidar de uma criança com uma condição crônica de saúde pode ser difícil às vezes. Buscar apoio pode ajudá-lo a gerenciar suas responsabilidades de cuidar e lidar com quaisquer sentimentos desafiadores que possa estar tendo. Não há vergonha em pedir ajuda - e obter o apoio necessário pode melhorar a vida de você e seu filho.

Ajude seu filho a viver de maneira mais saudável com a EM: dicas para exercícios, dieta e brincadeira

Um estilo de vida saudável pode ajudar as crianças a diminuir o risco de doenças e lesões, além de apoiar o bem-estar físico e mental. Se seu filho tem esclerose múltipla, hábitos saudáveis ​​são uma parte importante do gerenciamento de sua condição. Como cuidador, você pode ajudá-los a desenvolver esses hábitos a partir de uma idade jovem.

Para ajudar seu filho a ter a vida mais saudável possível, considere seguir estas 10 dicas.

Ajude seu filho a comer uma dieta rica em nutrientes

Planeje refeições com uma grande variedade de frutas e legumes, feijão e outras leguminosas, nozes e sementes, grãos integrais e fontes de proteína magra para ajudar seu filho a obter os nutrientes necessários para prosperar. Se você não se sentir confiante em sua capacidade de preparar lanches e refeições saudáveis, considere marcar uma consulta com um nutricionista. A equipe de saúde do seu filho pode fornecer uma referência.

Incentive seu filho a se mexer

O exercício físico regular e o jogo físico ajudam seu filho a manter a força muscular e a saúde geral. O médico ou fisioterapeuta do seu filho pode desenvolver um plano de exercício ou atividade que seja seguro e adequado às suas necessidades físicas.

Considere inscrever seu filho para aulas de natação

A força de flutuação da água pode ajudar a apoiar os membros do seu filho, enquanto a resistência que a água fornece fortalece seus músculos. Exercitar-se na água também pode ajudar seu filho a se refrescar e evitar superaquecimento, o que é uma preocupação com a EM.

Peça emprestado ou compre livros e quebra-cabeças para estimular a mente do seu filho

A EM pode potencialmente afetar a memória e o pensamento do seu filho. Livros, quebra-cabeças, jogos de palavras e outras atividades de estímulo mental podem ajudá-los a praticar e fortalecer suas habilidades cognitivas.

Reduza as distrações enquanto seu filho estiver trabalhando

Quando seu filho estiver fazendo lição de casa ou outras tarefas desafiadoras mentais, desligue a TV e tente minimizar outras distrações. Isso pode ajudá-los a se concentrar, enquanto lida com os potenciais efeitos cognitivos da EM.

Ajude seu filho a reconhecer e respeitar seus limites

Por exemplo, ajude seu filho a aprender como é a fadiga e incentive-o a descansar quando estiver cansado. Também é importante que eles solicitem ajuda quando precisarem.

Converse com a escola de seu filho sobre suas necessidades de saúde

Considere marcar uma consulta com o professor e os funcionários da escola para discutir sua condição e solicitar acomodações especiais, se necessário. Nos Estados Unidos e em muitos outros países, as escolas são legalmente obrigadas a acomodar a condição médica de uma criança.

Preste atenção ao humor do seu filho

É normal que as crianças se sintam tristes às vezes. Mas se seu filho estiver se sentindo triste, ansioso, irritado ou com raiva, de forma regular ou contínua, converse com o médico e considere pedir uma indicação a um especialista em saúde mental.

Convide seu filho a compartilhar seus sentimentos e perguntas com você

Ao ouvir seu filho e dar-lhe um ombro para chorar quando necessário, você pode ajudá-lo a se sentir seguro e apoiado. Se seu filho fizer perguntas sobre sua condição, tente responder honestamente, em termos que ele possa entender.

Ajude seu filho a aprender como gerenciar sua condição

À medida que seu filho cresce, é importante que ele aprenda sobre sua condição e gradualmente assuma mais responsabilidade por gerenciá-la. Pode parecer mais fácil fazer coisas por eles agora, mas eles se beneficiarão do envolvimento em aspectos do gerenciamento de condições, como rastreamento de sintomas e planejamento de refeições.

Mantenha isso em mente

Para ajudar seu filho a se manter saudável e a se preparar para a vida com a EM, é importante promover hábitos saudáveis ​​e habilidades de autogestão desde tenra idade. O seu médico e outros profissionais de saúde podem ajudar você e seu filho a aprender como acomodar suas necessidades de saúde enquanto participam de uma ampla variedade de atividades.

O ponto principal: procure apoio

Como cuidador, você desempenha um papel vital em ajudar seu filho a levar uma vida plena e satisfatória. Os prestadores de cuidados de saúde do seu filho podem ajudá-lo a aprender a gerenciar sua condição e plano de tratamento. As organizações de pacientes, grupos de apoio e outros recursos também podem ajudá-lo a desenvolver estratégias para manter seu filho seguro e saudável.

Pode ser um ato de equilíbrio para gerenciar os desafios de cuidar, ao mesmo tempo em que atende às suas próprias necessidades de saúde. É por isso que é tão importante procurar recursos e ajuda. Ao criar sua rede de suporte, você pode ajudar a atender às necessidades de seu filho e as suas.