Como conversar com outras pessoas sobre o IPF de você ou de seu ente querido

Contente

• O que é IPF?
• Você recebeu IPF de fumar?
• Como a IPF afeta sua vida?
• Existe uma cura?
• Você vai morrer?
• Como posso aprender mais sobre a IPF?

A fibrose pulmonar idiopática (FPI) é uma doença pulmonar rara, com apenas três a nove casos por 100.000 pessoas na Europa e na América do Norte. Então você provavelmente descobrirá que muitas pessoas nunca ouviram falar em IPF.

A raridade desta doença leva a um grande mal-entendido. Se você ou alguém próximo a você foi diagnosticado com FPI, você pode ter encontrado muitas perguntas de amigos bem-intencionados, mas confusos, e familiares. Aqui está um guia para ajudar você a responder às perguntas que as pessoas próximas a você possam ter sobre a IPF.

O que é IPF?

Dada a raridade da IPF, você provavelmente terá que iniciar sua conversa explicando o que é IPF. Em suma, é uma doença que causa a formação de tecido cicatricial no fundo de seus pulmões. Essa cicatrização - chamada fibrose - endurece os sacos de ar dos pulmões, para que eles não possam fornecer oxigênio suficiente para a corrente sanguínea e para o resto do corpo. Explique que essa falta crônica de oxigênio é o motivo pelo qual você tosse muito, se sente cansado e fica sem fôlego sempre que anda ou se exercita.

Você recebeu IPF de fumar?

Com qualquer doença pulmonar, as pessoas têm uma tendência natural a se perguntar se o cigarro é o culpado. Se você fuma, pode responder que o hábito pode aumentar o risco de contrair a doença.

No entanto, fumar não causa necessariamente FPI. Outros fatores, incluindo poluição, certos medicamentos e infecções virais, também podem ter aumentado seu risco. Informe à pessoa que, na maioria dos casos, a FPI não se deve ao tabagismo ou a qualquer outro fator de estilo de vida. De fato, a palavra "idiopática" significa que os médicos não sabem exatamente o que causou essa doença pulmonar.

Como a IPF afeta sua vida?

Qualquer pessoa que esteja perto de você já deve ter testemunhado os sintomas da FPI. Informe-os que, como a FPI impede que oxigênio suficiente chegue ao seu corpo, é mais difícil respirar. Isso significa que você pode ter problemas para realizar as atividades mais básicas, como tomar banho ou subir e descer escadas. Diga a eles que até mesmo falar ao telefone ou comer pode se tornar difícil à medida que a condição piora.

Talvez você precise pular alguns eventos sociais quando não se sentir bem.

Se você tiver uma baqueta nos dedos, pode explicar que esse sintoma também se deve à FPI.

Existe uma cura?

Informe a pessoa de que, embora não exista cura para a FPI, tratamentos como remédios e oxigenoterapia podem ajudar a controlar sintomas como falta de ar e tosse.

Se a pessoa perguntar por que você não pode fazer um transplante de pulmão, diga que esse tratamento não está disponível para todos com FPI. Você tem que ser um bom candidato e ser saudável o suficiente para se submeter a uma cirurgia. E mesmo que você atenda a esses critérios, será necessário entrar na lista de espera para transplante de órgãos, o que significa aguardar até que um pulmão do doador fique disponível.

Você vai morrer?

Essa é uma das perguntas mais difíceis de responder, especialmente se uma criança está fazendo. A perspectiva de morte é tão difícil para seus amigos e familiares quanto para você.

Uma pesquisa rápida na internet exibirá estatísticas mostrando que a pessoa média com FPI sobrevive apenas de dois a três anos. Embora esses números pareçam assustadores, explique que eles são enganosos. Embora a IPF seja uma doença grave, todos os que a experimentam experimentam de maneira diferente. Algumas pessoas vivem muitos anos sem ter problemas de saúde reais. Tratamentos - especialmente um transplante de pulmão - podem melhorar sua visão drasticamente. Tranquilize a pessoa de que você fará o possível para se manter saudável.

Como posso aprender mais sobre a IPF?

Se o consultório do seu médico distribuir panfletos sobre IPF, tenha alguns à mão para fornecer. Aponte as pessoas para recursos da Web como o National Heart, Lung e Blood Institute, a American Lung Association e a Pulmonary Fibrosis Foundation. Essas organizações oferecem recursos educacionais e vídeos que descrevem a FPI, seus sintomas e tratamento.

Incentive a pessoa a participar de uma reunião do grupo de suporte com você para descobrir como é viver o dia a dia com a IPF. Se você é próximo deles, incentive-os a acompanhá-lo em uma de suas consultas médicas. Em seguida, eles podem perguntar ao seu médico quaisquer perguntas pendentes que possam ter sobre sua condição.