Para outras pessoas que vivem com mieloma múltiplo, você não está sozinho

Caros amigos,

O ano de 2009 foi bastante agitado. Comecei um novo emprego, mudei-me para Washington, D.C., casei-me em maio e fui diagnosticada com mieloma múltiplo em setembro aos 60 anos.

Eu estava tendo dores que achava que estavam relacionadas a andar de bicicleta. Na minha próxima visita ao médico, recebi uma tomografia computadorizada.

No momento em que o médico entrou na sala, pude perceber pela expressão em seu rosto que isso não seria bom. Havia lesões na minha coluna vertebral e uma das minhas vértebras havia caído.

Fui internado em um hospital e conversei com um oncologista. Ele disse que estava bastante confiante de que eu tinha uma doença chamada mieloma múltiplo e perguntou se eu sabia o que era.

Depois que superei meu choque, eu disse que sim. Minha primeira esposa, Sue, foi diagnosticada com mieloma múltiplo em abril de 1997 e morreu dentro de 21 dias após o diagnóstico. Acho que meu médico ficou mais chocado do que eu.

A primeira coisa que pensei quando fui diagnosticada não foi tanto o impacto emocional em mim, mas o impacto emocional em meus filhos, que haviam perdido a mãe para essa mesma doença. Quando alguém é diagnosticado com um câncer como mieloma múltiplo ou leucemia, de certa forma, toda a família sofre de câncer.

Queria que eles soubessem que as coisas haviam mudado, que não iria morrer e que teríamos uma vida rica juntos.

Logo após o meu diagnóstico, comecei a quimioterapia. Em janeiro de 2010, fiz um transplante de células-tronco no Mayo Clinic Hospital em Phoenix, onde moro.

Toda uma combinação de coisas me fez continuar. Voltei ao trabalho dentro de uma semana ou mais depois de ser diagnosticada. Eu tinha minha família, minha esposa, meu trabalho e meus amigos. Meus médicos me fizeram sentir como se eu fosse muito mais que um paciente ou um número.

A parte devastadora do mieloma múltiplo é que ele é um dos cânceres de sangue onde atualmente não há cura. Mas os avanços na pesquisa e no tratamento são surpreendentes. A diferença entre quando minha primeira esposa foi diagnosticada e morreu em 1997 e quando fui diagnosticada pouco mais de dez anos depois é enorme.

Infelizmente, perdi a remissão no final de 2014, mas fiz um segundo transplante de células-tronco em maio de 2015, novamente na Mayo. Estou em remissão completa desde então e não faço terapia de manutenção.

Realmente existe uma vida rica e completa após o diagnóstico. Não leia as médias. As médias não são você. Você é você. Mantenha seu senso de humor. Se tudo o que você pensa é: "Eu tenho câncer", o câncer já venceu. Você simplesmente não pode ir lá.

Após meu primeiro transplante de células-tronco, envolvi-me na equipe de treinamento da Sociedade de Leucemia e Linfoma (LLS) (TNT). Concluí o passeio de bicicleta de 160 quilômetros em Lake Tahoe quase exatamente um ano após meu primeiro transplante de células-tronco, além de ajudar a arrecadar fundos para novas pesquisas pioneiras.

Eu já fiz o passeio no Lake Tahoe com a TNT cinco vezes. Isso me ajudou a lidar pessoalmente com a minha doença. Eu realmente acho que estou ajudando a me curar fazendo o que faço com LLS e TNT.

Hoje tenho 68 anos. Ainda pratico direito em tempo integral, ando de bicicleta cerca de quatro vezes por semana e pesco e faço caminhadas o tempo todo. Minha esposa Patti e eu estamos envolvidos em nossa comunidade. Acho que se a maioria das pessoas me conhecesse e não conhecesse minha história, elas apenas pensariam: Uau, tem um cara muito ativo e saudável de 68 anos.

Eu ficaria feliz em conversar com alguém que vive com mieloma múltiplo. Seja eu ou outra pessoa, converse com alguém que já passou por isso. De fato, a Sociedade de Leucemia e Linfoma oferece o programa Primeira Conexão Patti Robinson Kaufmann, um serviço gratuito que combina pessoas com mieloma múltiplo e seus entes queridos com voluntários treinados que compartilharam experiências semelhantes.

Ser informado de que você tem um câncer do qual não há cura é uma notícia bastante devastadora para ouvir. É útil conversar com pessoas que vivem feliz e com sucesso todos os dias. Isso é uma grande parte de não deixar isso desanimar.

Atenciosamente,

Andy

Andy Gordon é um sobrevivente de mieloma múltiplo, advogado e ciclista ativo que vive no Arizona. Ele quer que as pessoas que vivem com mieloma múltiplo saibam que há realmente uma vida rica e completa além do diagnóstico.