Meu corpo com deficiência não é um 'fardo'. Inacessibilidade é

Contente

• "Todos nós vamos sentar no chão para desenhar, então você deve pular esse e eu enviarei um e-mail para você com a lição de casa. Não se preocupe com isso. "
• Nosso mundo, nosso país, nossas ruas, nossas casas, eles não começam acessíveis - não sem pensar, sem solicitar.
• Minha dor, meu cansaço, minhas necessidades eram um fardo. Ninguém tinha que dizer isso em voz alta (e nunca o fizeram). Isto é o que nosso mundo inacessível me mostrou.
• As habilidades físicas geralmente determinam o quão “útil” alguém pode ser, e talvez esse pensamento seja o que precisa mudar para que acreditemos que temos valor.

"Não há tesouras especiais no mundo real."

Descobri meu amor pela literatura e pela escrita criativa durante meu último ano do ensino médio na aula de inglês AP do Sr. C.

Era a única aula em que eu podia assistir fisicamente e, mesmo assim, geralmente fazia uma vez por semana - às vezes menos.

Eu usei uma mala leve como mochila para rolar, então não precisava levantá-la e arriscar-me a machucar minhas articulações. Sentei-me em uma cadeira de professor almofadada porque as cadeiras dos alunos eram muito duras e deixaram contusões na espinha.

A sala de aula não estava acessível. Eu me destaquei. Mas não havia "mais nada" que a escola pudesse fazer por mim.

O Sr. C usava uma fantasia de vaca toda sexta-feira e tocava Sublime no estéreo e vamos estudar, escrever ou ler. Eu não tinha permissão para ter um computador para fazer anotações e me recusei a escrever, então fiquei na maior parte do tempo sentado ali, sem querer chamar atenção.

Um dia, o Sr. C caminhou até mim, sincronizando os lábios com a música, e agachou-se ao lado da minha cadeira. O ar cheirava a giz e livros velhos. Eu me mexi no meu lugar.

"Na segunda-feira, decoraremos uma enorme cartolina com nossas citações favoritas de Sir Gawain", disse ele. Sentei-me um pouco mais alto, balançando a cabeça, me sentindo importante por ele estar me dizendo isso - que ele veio falar comigo. Ele balançou a cabeça no ritmo e abriu a boca:

"Todos nós vamos sentar no chão para desenhar, então você deve pular esse e eu enviarei um e-mail para você com a lição de casa. Não se preocupe com isso. "

O Sr. C deu um tapinha nas costas da minha cadeira e começou a cantar mais alto enquanto se afastava.

Havia opções acessíveis, é claro. Poderíamos colocar o pôster em uma mesa à minha altura. Eu poderia desenhar parte dela lá em cima, ou em uma folha separada, e anexá-la mais tarde. Poderíamos fazer uma atividade diferente que não envolvesse habilidades motoras finas ou se curvasse. Eu poderia digitar algo. Eu poderia, eu poderia ...

Se eu tivesse dito alguma coisa, eu teria me incomodado muito. Se eu pedisse um alojamento, estaria sobrecarregando um professor que amava.

Eu esvaziei. Afundado na minha cadeira. Meu corpo não era importante o suficiente para isso. Eu não achava que era importante o suficiente - e, pior, não queria ser.

Nosso mundo, nosso país, nossas ruas, nossas casas, eles não começam acessíveis - não sem pensar, sem solicitar.

Isso reforça a dolorosa ideia de que corpos deficientes são um fardo. Somos muito complicados - muito esforço. Torna-se nossa responsabilidade pedir ajuda. As acomodações são necessárias e um inconveniente.

Quando você passa pela vida saudável, parece que as acomodações adequadas já estão disponíveis para as pessoas com deficiência: rampas, elevadores, assentos prioritários no metrô.

Mas o que acontece quando as rampas são muito íngremes? Os elevadores são pequenos demais para uma cadeira de rodas e um zelador? O espaço entre a plataforma e o trem é irregular demais para atravessar sem danificar um dispositivo ou corpo?

Se eu lutasse para mudar tudo o que não era acessível ao meu corpo com deficiência, teria que moldar a sociedade entre minhas mãos quentes, esticá-la como massa de vidraceiro e remodelar sua própria composição. Eu teria que perguntar, fazer um pedido.

Eu teria que ser um fardo.

O aspecto complicado desse sentimento de ser um fardo é que eu não culpo as pessoas ao meu redor. O Sr. C tinha um plano de aula que eu não conseguia, e isso foi bom para mim. Eu estava acostumado a me excluir de eventos inacessíveis.

Parei de ir ao shopping com amigos porque minha cadeira de rodas não cabia facilmente nas lojas e não queria que eles perdessem vestidos com desconto e sapatos de salto alto. Fiquei em casa com meus avós no dia 4 de julho porque não podia caminhar pelas colinas para ver os fogos de artifício com meus pais e irmão mais novo.

Consumi centenas de livros e me escondi embaixo de cobertores no sofá quando minha família foi a parques de diversões, lojas de brinquedos e shows, porque se eu tivesse ido, não seria capaz de me sentar enquanto eles quisessem ficar. . Eles teriam que sair por minha causa.

Meus pais queriam que meu irmão tivesse uma infância normal - com balanços e joelhos arranhados. No meu coração, eu sabia que precisava me afastar de situações como essas para não estragar tudo para todo mundo.

Minha dor, meu cansaço, minhas necessidades eram um fardo. Ninguém tinha que dizer isso em voz alta (e nunca o fizeram). Isto é o que nosso mundo inacessível me mostrou.

Quando fiquei mais velho, entrei na faculdade, levantei pesos, tentei ioga, trabalhei com minhas forças, consegui fazer mais. Do lado de fora, parecia que eu estava fisicamente apto de novo - cadeiras de rodas e tornozelos coletando poeira - mas, na verdade, eu havia aprendido a esconder a dor e o cansaço para poder participar de atividades divertidas.

Eu fingi que não era um fardo. Eu fiz de conta que era normal porque era mais fácil.

Estudei os direitos das pessoas com deficiência e defendi os outros de todo o coração, uma paixão que brilha ainda mais. Gritarei até minha voz ficar crua de que também somos humanos. Nós merecemos diversão. Nós gostamos de música, bebidas e sexo. Precisamos de acomodações para nivelar o campo de jogo, para nos dar oportunidades justas e acessíveis.

Mas quando se trata do meu próprio corpo, meu capacidade interiorizada fica como pedras pesadas no meu âmago. Encontro-me guardando favores como se fossem ingressos para fliperama, economizando para garantir que posso pagar por ingressos maiores quando preciso deles.

Você pode guardar os pratos? Podemos ficar esta noite? Você pode me levar para o hospital? Você pode me vestir? Você pode, por favor, verificar meu ombro, minhas costelas, meus quadris, meus tornozelos, minha mandíbula?

Se pedir demais, rápido demais, ficarei sem ingressos.

Chega um momento em que a ajuda parece um aborrecimento, obrigação ou caridade ou desigual. Sempre que peço ajuda, meus pensamentos me dizem que sou inútil, necessitado e um fardo pesado e pesado.

Em um mundo inacessível, qualquer acomodação que possamos precisar se torna um problema para as pessoas ao nosso redor, e nós somos os fardos que precisam falar e dizer: "Me ajude".

Não é fácil chamar a atenção para nossos corpos - para as coisas que não podemos fazer da mesma maneira que uma pessoa saudável.

As habilidades físicas geralmente determinam o quão “útil” alguém pode ser, e talvez esse pensamento seja o que precisa mudar para que acreditemos que temos valor.

Eu cuidava de uma família cujo filho mais velho tinha síndrome de Down. Eu costumava ir à escola com ele para ajudá-lo a se preparar para o jardim de infância. Ele era o melhor leitor de sua classe, o melhor dançarino, e quando ele tinha problemas para ficar parado, nós dois ríamos e dizíamos que ele tinha formigas nas calças.

Mas o tempo de artesanato era o maior desafio para ele, e ele jogava a tesoura no chão, rasgava o papel, ranava e lágrimas molhando o rosto. Eu trouxe isso para a mãe dele. Sugeri uma tesoura acessível que seria mais fácil para ele se mover.

Ela balançou a cabeça, os lábios apertados. "Não há tesouras especiais no mundo real", disse ela. "E temos grandes planos para ele."

Eu pensei, Por que não pode haver "tesouras especiais" no mundo real?

Se ele tivesse seu próprio par, ele poderia levá-los a qualquer lugar. Ele podia realizar a tarefa da maneira que precisava, porque não possuía as mesmas habilidades motoras finas que as outras crianças da classe. Isso foi um fato e está tudo bem.

Ele tinha muito mais a oferecer do que suas habilidades físicas: suas piadas, sua bondade, suas calças impetuosas dançavam. Por que importava se ele usava uma tesoura que deslizava um pouco mais fácil?

Eu penso muito sobre esse termo - o "mundo real". Como essa mãe confirmou minhas próprias crenças sobre meu corpo. Que você não pode ser desativado no mundo real - não sem pedir ajuda. Não sem dor e frustração e lutando pelas ferramentas necessárias para o nosso sucesso.

O mundo real, sabemos, não é acessível, e temos que escolher entre nos forçar a entrar nele ou tentar mudá-lo.

O mundo real - capacitador, excludente, construído para colocar as habilidades físicas em primeiro lugar - é o ônus final para nossos corpos deficientes. E é exatamente por isso que precisa mudar.

Aryanna Falkner é uma escritora deficiente de Buffalo, Nova York. Ela é candidata a um MFA em ficção na Universidade Estadual de Bowling Green, em Ohio, onde mora com o noivo e o fofo gato preto. Seus escritos apareceram ou serão publicados em Blanket Sea e Tule Review. Encontre-a e fotos de seu gato no Twitter.