A comunidade em execução que luta para mudar o atendimento à saúde das mulheres na Índia

Contente

• Um Movimento para Sobreviventes de Câncer na Índia
• Epidemia de câncer tácito da Índia
• Quando a linha de chegada é apenas o começo
• Revisão para

É uma manhã ensolarada de domingo e estou cercada por mulheres indianas vestindo sáris, spandex e tubos de traqueostomia. Todos eles estão ansiosos para segurar minha mão enquanto caminhamos e para me contar tudo sobre suas jornadas de câncer e hábitos de corrida.

A cada ano, o grupo de sobreviventes de câncer sobe escadas de pedra e caminhos de terra até o topo de Nandi Hills, uma antiga floresta montanhosa nos arredores de sua cidade natal, Banaglore, Índia, para compartilhar suas histórias de câncer com o resto do grupo. A "caminhada dos sobreviventes" é uma tradição destinada a homenagear os sobreviventes do câncer e seus familiares que constituem a comunidade de corrida do maior circuito feminino de corrida de Pinkathon-Índia (3 km, 5 km, 10 km e meia maratona) - no início em sua corrida anual. Como jornalista americano interessado em aprender sobre a Pinkathon, sinto-me sortudo por ser bem-vindo na excursão.

Mas agora estou me sentindo menos como uma repórter e mais como uma mulher, uma feminista e alguém que perdeu sua melhor amiga para o câncer. Lágrimas escorrem pelo meu rosto enquanto ouço uma mulher, Priya Pai, lutar para contar sua história em meio a soluços.

"Todo mês eu ia ao meu médico reclamando de novos sintomas e eles diziam: 'Essa garota está louca'", lembra o advogado de 35 anos. "Eles pensaram que eu estava exagerando e buscando atenção. O médico disse ao meu marido para remover a Internet do nosso computador para que eu parasse de procurar e criar sintomas."

Levou três anos e meio depois de abordar seus médicos pela primeira vez com fadiga debilitante, dores abdominais e fezes enegrecidas para que os médicos finalmente diagnosticassem câncer de cólon.

E uma vez que o diagnóstico - que marcou o início de mais de uma dúzia de cirurgias - veio em 2013, "as pessoas diziam que eu estava amaldiçoado", diz Pai. "As pessoas diziam que meu pai, que não apoiou meu casamento com Pavan, me amaldiçoou com câncer."

Um Movimento para Sobreviventes de Câncer na Índia

Descrença, diagnósticos atrasados ​​e vergonha da sociedade: são temas que ouço ecoarem repetidas vezes ao longo de meu tempo imerso na comunidade Pinkathon.

Pinkathon não é somente afinal, um monte de corridas só de mulheres. É também uma comunidade de corrida unida que aumenta a conscientização sobre o câncer e se esforça para transformar as mulheres em seus melhores defensores da saúde, com programas de treinamento abrangentes, comunidades de mídia social, encontros semanais, palestras de médicos e outros especialistas e, é claro, caminhada dos sobreviventes. Esse senso de comunidade e apoio incondicional é vital para as mulheres indianas.

Embora, em última análise, o objetivo do Pinkathon seja expandir a saúde da mulher em um diálogo nacional, para algumas mulheres como Pai, a comunidade Pinkathon é o primeiro e único espaço seguro para dizer a palavra "câncer". Sim com certeza.

Epidemia de câncer tácito da Índia

Aumentar a conversa sobre o câncer na Índia é de importância crucial. Em 2020, a Índia - um país no qual uma grande parte da população é pobre, sem educação e vive em vilas rurais ou favelas sem assistência médica - será o lar de um quinto dos pacientes com câncer do mundo. No entanto, mais da metade das mulheres indianas com idades entre 15 e 70 anos não conhece os fatores de risco para o câncer de mama, a forma mais comum de câncer na Índia. Pode ser por isso que metade das mulheres diagnosticadas com a doença morre na Índia. (Nos Estados Unidos, esse número fica em cerca de um em cada seis.) Os especialistas também acreditam que uma grande parte - senão a maioria - dos casos de câncer não são diagnosticados. Pessoas morrem de câncer sem saber que o têm, sem oportunidade de procurar tratamento.

"Mais da metade dos casos que vejo estão no estágio três", disse o oncologista indiano Kodaganur S. Gopinath, fundador do Instituto de Oncologia de Bangalore e diretor da Healthcare Global Enterprise, o maior provedor indiano de tratamento do câncer. “Muitas vezes, a dor não é o primeiro sintoma e, se não houver dor, as pessoas perguntam: 'Por que devo ir ao médico?' Isso se deve tanto a restrições financeiras quanto a uma questão cultural maior.

Então, por que as pessoas, principalmente as mulheres, não falar sobre câncer? Alguns têm vergonha de discutir seus corpos com familiares ou médicos. Outros preferem morrer do que sobrecarregar ou envergonhar suas famílias. Por exemplo, embora o Pinkathon ofereça a todos os seus participantes exames de saúde e mamografias gratuitas, apenas 2% dos inscritos aproveitam a oferta. Sua cultura ensinou às mulheres que elas só importam em seus papéis de mães e esposas, e que priorizar a si mesmas não é apenas egoísmo, é uma vergonha.

Enquanto isso, muitas mulheres simplesmente não querem saber se têm câncer, pois o diagnóstico pode arruinar as perspectivas de casamento de suas filhas. Uma vez que uma mulher é rotulada como tendo câncer, sua família inteira fica contaminada.

Aquelas mulheres que Faz defendem-se para receber um diagnóstico adequado - e, posteriormente, tratamento - enfrentam obstáculos incríveis. No caso de Pai, obter tratamento para o câncer significava drenar as economias dela e do marido. (O casal estourou os benefícios do seguro saúde fornecidos por ambos os planos para os cuidados dela, mas menos de 20 por cento do país tem qualquer forma de seguro saúde, de acordo com o Perfil Nacional de Saúde de 2015.)

E quando o marido dela se aproximou dos pais (que moram com o casal, como é costume na Índia), eles disseram ao marido que ele deveria economizar dinheiro, interromper o tratamento e se casar novamente após o que seria sua morte iminente.

Culturalmente, pensa-se que existem coisas muito melhores para gastar o dinheiro de alguém do que com a saúde de uma mulher.

Quando a linha de chegada é apenas o começo

Na Índia, esse estigma em torno da saúde da mulher e do câncer foi transmitido por gerações. É por isso que Pai e seu marido, Pavan, trabalharam tanto para ensinar seu filho de 6 anos, Pradhan, a ser um aliado das mulheres. Afinal, Pradhan foi quem arrastou Pai para o pronto-socorro em 2013, depois que ela desmaiou no estacionamento do hospital. E quando seus pais não puderam fazer uma das cerimônias de premiação da escola porque Pai estava em cirurgia na época, ele subiu no palco na frente de toda a escola e disse a eles que ela estava se submetendo a uma cirurgia de câncer. Ele estava orgulhoso de sua mãe.

Menos de um ano depois, em uma manhã quente de janeiro, uma semana após a caminhada dos sobreviventes, Pradhan está na linha de chegada ao lado de Pavan, com um sorriso de orelha a orelha, aplaudindo enquanto sua mãe termina o Bangalore Pinkathon 5K.

Para a família, o momento é um símbolo significativo de tudo o que eles superaram juntos - e de tudo que podem realizar pelos outros por meio do Pinkathon.

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