O que a adoção de minha filha com paralisia cerebral me ensinou sobre ser forte

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Via Christina Smallwood

A maioria das pessoas não sabe se pode engravidar até tentar. Eu aprendi isso da pior maneira.

Quando meu marido e eu começamos a pensar em ter um bebê, nunca imaginamos como isso poderia ser difícil. Mais de um ano se passou sem sorte e, então, em dezembro de 2012, a tragédia atingiu nossa família.

Meu pai sofreu um acidente de motocicleta e acabou em coma por quatro semanas antes de falecer. Dizer que eu estava em choque tanto física quanto emocionalmente é um eufemismo. Compreensivelmente, meses antes de termos forças para tentar ter um bebê novamente. Antes que percebêssemos, março chegou e finalmente decidimos ter nossa fertilidade avaliada. (Relacionado: O que ginecologistas desejam que as mulheres saibam sobre sua fertilidade)

Os resultados chegaram algumas semanas depois, e os médicos me informaram que meu nível de hormônio anti-Mülleriano estava muito baixo, um efeito colateral comum de tomar Accutane, que eu havia tomado quando era adolescente. Níveis gravemente baixos desse hormônio reprodutivo crucial também significavam que eu não tinha óvulos suficientes em meus ovários, tornando quase impossível conceber naturalmente. Depois de levar algum tempo para superar aquele desgosto, tomamos a decisão de adotar.

Depois de vários meses e toneladas de papelada e entrevistas, finalmente encontramos um casal que estava interessado em nós como pais adotivos. Pouco depois de nos encontrarmos com eles, eles disseram a mim e a meu marido que nos tornaríamos pais de uma garotinha em apenas alguns meses. A alegria, o entusiasmo e a inundação de outras emoções que sentimos nesses momentos foram surreais.

Apenas uma semana após nossa consulta de 30 semanas com a mãe biológica, ela entrou em trabalho de parto prematuro. Quando recebi a mensagem dizendo que minha filha havia nascido, senti que já estava falhando como mãe porque sentia falta disso.

Corremos para o hospital e se passaram horas antes de realmente conseguirmos vê-la. Havia tanta papelada, "burocracia" e uma montanha-russa de emoções que, no momento em que entrei na sala, percebi que nunca tive a chance de realmente pensar sobre seu nascimento prematuro. Mas no segundo que coloquei meus olhos sobre ela, tudo que eu queria fazer era abraçá-la e dizer a ela que eu faria tudo ao meu alcance para garantir que ela tivesse a melhor vida possível.

A responsabilidade de cumprir essa promessa ficou mais clara quando, apenas dois dias após seu nascimento, fomos recebidos por uma equipe de neurologistas dizendo que encontraram uma pequena malformação em seu cérebro durante um ultrassom de rotina. Seus médicos não tinham certeza se isso se transformaria em algo com que se preocupar, mas eles iriam monitorar a cada poucas horas apenas para ter certeza. Foi então que a prematuridade dela realmente começou a nos atingir. Mas, apesar de todos os nossos contratempos de planejamento familiar e dificuldades no hospital, nunca pensei: "Oh. Talvez não devêssemos fazer isso." Foi então que decidimos chamá-la de Finley, que significa "guerreira justa".

Por fim, conseguimos trazer Finley para casa, sem saber realmente o que sua lesão cerebral significava para sua saúde e seu futuro. Não foi até sua consulta de 15 meses em 2014 que ela foi finalmente diagnosticada com paralisia cerebral de diplegia espástica. A condição afeta principalmente a parte inferior do corpo, e os médicos indicaram que Finley nunca seria capaz de andar sozinha.

Como mãe, sempre imaginei perseguir meu filho pela casa algum dia, e era doloroso pensar que isso não seria realidade. Mas meu marido e eu sempre tivemos esperança de que nossa filha levasse uma vida plena, então seguiríamos seu exemplo e seríamos fortes por ela. (Relacionado: Hashtag em alta no Twitter capacita pessoas com deficiência)

Mas quando estávamos começando a entender o que significava ter um filho com "necessidades especiais" e trabalhar nas mudanças que precisaríamos fazer em nossas vidas, a mãe de meu marido foi diagnosticada com câncer no cérebro e finalmente faleceu.

Lá estávamos nós tudo de novo - passando a maior parte de nossos dias em salas de espera. Entre meu pai, Finley, e depois minha sogra, eu me sentia como se morasse naquele hospital e não pudesse descansar. Foi enquanto estava naquele lugar escuro que decidi começar a blogar sobre minha experiência através do Fifi + Mo, para ter uma saída e me livrar de toda a dor e frustração que estava sentindo. Eu esperava que talvez, apenas pode ser, outra pessoa leria minha história e encontraria força e conforto em saber que não estava sozinha. E em troca, talvez eu também. (Relacionado: Conselhos para superar algumas das maiores mudanças da vida)

Cerca de um ano atrás, ouvimos algumas ótimas notícias pela primeira vez em muito tempo quando os médicos nos disseram que Finley seria um excelente candidato para a cirurgia de rizotomia dorsal seletiva (SDR), um procedimento que deveria ser mudança de vida para crianças com paralisia cerebral espástica. Exceto, é claro, havia um problema. A cirurgia custou US $ 50.000 e o seguro geralmente não cobre isso.

Com o meu blog ganhando impulso, decidimos criar o #daretodancechallenge nas redes sociais para ver se isso poderia encorajar as pessoas a doar o dinheiro que precisávamos desesperadamente. Inicialmente, pensei que mesmo se conseguisse fazer com que parentes e amigos participassem, seria maravilhoso. Mas eu não tinha ideia de como isso iria ganhar nas próximas semanas. No final, arrecadamos cerca de US $ 60.000 em dois meses, o suficiente para pagar a cirurgia de Finley e cuidar das viagens necessárias e despesas extras.

Desde então, ela também se submeteu a uma terapia com células-tronco aprovada pelo FDA que lhe permitiu mexer os dedos dos pés - antes da cirurgia e deste tratamento, ela não conseguia movê-los de jeito nenhum. Ela também expandiu seu vocabulário, arranhando partes de seu corpo que ela nunca havia feito antes, diferenciando entre algo "doendo" e "coceira". E o mais importante, ela é correndo descalço em seu andador. É tudo muito incrível e ainda mais inspirador vê-la sorrir e rir do que podem ser os momentos mais difíceis e desafiadores de sua vida.

Por mais que tenhamos nos concentrado em criar uma boa vida para Finley, ela fez o mesmo por nós. Sou muito grata por ser sua mãe, e ver meu filho com necessidades especiais prosperar me mostra o que realmente significa ser forte.

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