Como Victoria Arlen saiu da paralisia para se tornar uma paraolímpica

Contente

• Uma doença misteriosa em rápida evolução
• Desafiando as probabilidades e seus médicos
• Recuperando sua força
• Empurrando os limites
• Pronto para correr
• Olhando para o futuro
• Revisão para

Por quatro longos anos, Victoria Arlen não conseguia andar, falar ou mover um músculo de seu corpo. Mas, sem o conhecimento daqueles ao seu redor, ela podia ouvir e pensar - e com isso, ela podia ter esperança. Aproveitar essa esperança é o que a ajudou a superar dificuldades aparentemente intransponíveis e recuperar a saúde e a vida.

Uma doença misteriosa em rápida evolução

Em 2006, aos 11 anos de idade, Arlen contraiu uma combinação incrivelmente rara de mielite transversa, uma doença que causa inflamação da medula espinhal e encefalomielite disseminada aguda (ADEM), um ataque inflamatório no cérebro e medula espinhal - a combinação destes duas condições podem ser fatais quando deixadas desmarcadas.

Infelizmente, não foi até anos depois que ela ficou doente pela primeira vez que Arlen finalmente recebeu este diagnóstico. O atraso mudaria o curso de sua vida para sempre. (Relacionado: os médicos ignoraram meus sintomas por três anos antes de eu ser diagnosticado com linfoma em estágio 4)

O que inicialmente começou como uma dor nas costas e nas laterais do corpo transformou-se em uma terrível dor de estômago, levando a um apendicectomia. Mas depois daquela cirurgia, sua condição só continuou a piorar. Em seguida, Arlen diz que um de seus pés começou a ficar mole e a se arrastar, então ela perdeu a sensibilidade e a função em ambas as pernas. Logo, ela estava presa à cama no hospital. Ela lentamente perdeu a função em seus braços e mãos, bem como a capacidade de engolir corretamente. Ela lutava para encontrar palavras quando queria falar. E foi então, apenas três meses desde o início dos sintomas, que ela disse que "tudo ficou escuro".

Arlen passou os quatro anos seguintes paralisada e no que ela e seus médicos chamavam de "estado vegetativo" - incapaz de comer, falar ou mesmo mover os músculos do rosto. Ela estava presa dentro de um corpo que ela não podia mover, com uma voz que ela não podia usar. (É importante notar que a sociedade médica desde então evitou o termo estado vegetativo devido ao que alguns diriam ser um termo depreciativo, optando pela síndrome da vigília sem resposta.)

Cada médico que os pais de Arlen consultaram deu pouca ou nenhuma esperança para a família. “Comecei a ouvir as conversas que eu não conseguiria ou que seria assim pelo resto da minha vida”, diz Arlen. (Relacionado: Fui diagnosticado com epilepsia, mesmo sem saber que estava tendo convulsões)

Embora ninguém soubesse, Arlen poderia ouvir tudo - ela ainda estava lá, ela simplesmente não conseguia falar ou se mover. “Tentei gritar por ajuda e falar com as pessoas, me mexer e sair da cama, mas ninguém estava respondendo a mim”, disse ela. Arlen descreve a experiência como sendo "trancada" em seu cérebro e corpo; ela sabia que algo estava muito errado, mas não podia fazer nada a respeito.

Desafiando as probabilidades e seus médicos

Mas contra todas as probabilidades e todas as previsões desesperadas de especialistas, Arlen fez contato visual com sua mãe em dezembro de 2009 - um movimento que sinalizaria sua incrível jornada para a recuperação. (Anteriormente, quando ela abria os olhos, eles tinham uma espécie de olhar vazio.)

Esse retorno foi nada menos que um milagre médico: por si só, uma recuperação completa da mielite transversa é improvável se um progresso positivo não for feito nos primeiros três a seis meses, e o rápido início dos sintomas (como Arlen experimentou) apenas enfraquece isso prognóstico, de acordo com o National Institutes of Health (NIH). Além do mais, ela ainda estava lutando contra AEDM também, que tem a capacidade de causar "deficiência leve a moderada ao longo da vida" em casos graves como o de Arlen.

"Meus [atuais] especialistas disseram: 'Como você está vivo? As pessoas não saem disso!'", Diz ela.

Mesmo quando ela começou a recuperar algum movimento - sentar-se, comer sozinha - ela ainda precisava de uma cadeira de rodas para a vida cotidiana e os médicos duvidavam que ela pudesse andar novamente.

Enquanto Arlen estava vivo e acordado, a provação deixou seu corpo e mente com efeitos duradouros. Danos graves em seu cérebro e medula espinhal significava que Arlen não estava mais paralisado, mas não conseguia sentir nenhum tipo de movimento em suas pernas, tornando difícil enviar sinais de seu cérebro para seus membros para iniciar a ação. (Relacionado: Ter uma doença debilitante me ensinou a ser grato pelo meu corpo)

Recuperando sua força

Tendo crescido com três irmãos e uma família de atletas, Arlen adorava esportes - especialmente natação, que era seu "momento especial" com sua mãe (ela também era uma nadadora ávida). Aos cinco anos, ela até disse à mãe que um dia ganharia uma medalha de ouro. Apesar de suas limitações, Arlen diz que ela estava focada no que ela poderia fazer com o corpo, e com o incentivo da família, voltou a nadar em 2010.

O que inicialmente começou como uma forma de fisioterapia, reacendeu seu amor pelo esporte. Ela não estava andando, mas sabia nadar - e bem. Então Arlen começou a levar a sério sua natação no ano seguinte. Logo depois, graças a esse treinamento dedicado, ela se classificou para os Jogos Paraolímpicos de Londres 2012.

Ela viu toda aquela determinação e trabalho duro se manifestarem enquanto nadava pela equipe dos EUA e ganhava três medalhas de prata - além de levar para casa o ouro nos 100 metros livres.

Empurrando os limites

Depois disso, Arlen não tinha planos de simplesmente pendurar suas medalhas e relaxar. Ela havia trabalhado com o Project Walk, um centro de recuperação de paralisia com sede em Carlsbad, CA, durante sua recuperação, e diz que se sentiu muito feliz por ter o apoio profissional deles. Ela queria retribuir de alguma forma e encontrar um propósito para sua dor. Então, em 2014, ela e sua família abriram as instalações do Project Walk em Boston, onde ela poderia continuar a treinar e também oferecer um espaço para reabilitação de mobilidade para outras pessoas que precisassem.

Então, durante uma sessão de treinamento no ano seguinte, o inesperado aconteceu: Arlen sentiu algo em suas pernas. Era um músculo, e ela podia senti-lo "ligado", ela explica - algo que ela não sentia desde antes de sua paralisia. Graças à sua dedicação contínua à fisioterapia, aquele movimento muscular se tornou um catalisador e, em fevereiro de 2016, Arlen fez o que seus médicos nunca pensaram ser possível: ela deu um passo. Poucos meses depois, ela estava andando com suspensórios nas pernas sem muletas e, no ano de 2017, Arlen estava fazendo trote de raposa como competidor em Dançando com as estrelas.

Pronto para correr

Mesmo com todas essas vitórias em seu currículo, ela acrescentou mais uma vitória a seu livro de recordes: Arlen correu o Walt Disney World 5K em janeiro de 2020 - algo que parecia um sonho quando ela estava deitada imóvel em uma cama de hospital há pouco mais de 10 anos antes. (Relacionado: Como finalmente me comprometi com uma meia maratona - e me reconectei comigo mesmo no processo)

"Quando você se senta em uma cadeira de rodas por dez anos, você realmente aprende a amar correr!" ela diz. Mais músculos da parte inferior do corpo estão funcionando (literalmente) graças aos anos de treinamento com o Project Walk, mas ainda há progresso a ser feito com alguns dos pequenos músculos estabilizadores em seus tornozelos e pés, ela explica.

Olhando para o futuro

Hoje, Arlen é o anfitrião de American Ninja Warrior Junior e um repórter regular da ESPN. Ela é uma autora publicada - leia o livro dela Preso em: A vontade de sobreviver e a resolução de viver (Compre, $ 16, bookshop.org) - e fundador da Victoria's Victory, uma fundação com o objetivo de ajudar outras pessoas com "desafios de mobilidade devido a lesões ou diagnósticos que alteram a vida", fornecendo bolsas para necessidades de recuperação, de acordo com o site da fundação.

"A gratidão é o que me manteve por muitos anos, onde as coisas não estavam indo a meu favor", diz Arlen. "O fato de eu poder coçar meu nariz é um milagre. Quando eu estava trancado em [meu corpo], lembro-me de ter pensado 'Se eu pudesse apenas coçar meu nariz um dia, seria a melhor coisa do mundo!'" Agora, ela diz às pessoas que estão passando por um momento difícil para "pararem e coçarem o nariz" como uma forma de ilustrar como um movimento tão simples pode ser dado como certo.

Ela também diz que deve muito à família. “Eles nunca desistiram de mim”, diz ela. Mesmo quando os médicos disseram que ela era uma causa perdida, sua família nunca perdeu as esperanças. "Eles me empurraram. Eles acreditaram em mim."

Apesar de tudo que ela passou, Arlen diz que ela não mudaria nada. “Tudo acontece por uma razão”, diz ela. "Consegui transformar esta tragédia em algo triunfante e ajudar outras pessoas ao longo do caminho."

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